En toen ging de deur niet meer open. alle ramen potdicht. Op een na. Aan de voorkant. Laddertje op het zoldertje in het schuurtje achter. Het hek achterom zit op de knip. met een stuk betonijzer wat aan de binnenkant van de schutting hangt kun je die knip open tikken iets wat ik wel vaker met succes gedaan heb. Maar ga het nou maar eens uitleggen allemaal met je hand in je zak

Ja dan moet je eerst die latjes weg halen en die plankjes weg halen. Kijk uit er ligt er nog een los bovenop. Maar het gaat allemaal goed en het schuifladdertje ligt op straat. Nou moet je dat ding uitschuiven. Denk om je vingers. Nee eerst duwen aan die kant dan dat klipje naar beneden doen. Nee andersom.  Hij moet er in klikken. En al die tijd met mijn handen in mijn zakken. Toe kijken en commentaar geven. Uiteindelijk wist Diana het raam aan de voorkant open te krijgen . Op naar Maastricht.

07-04.

Ook vandaag met de rolstoel naar Maastricht. Diana wordt beresterk. Leuk om al die mensen zo zorgeloos in het park bezig te zien. Het weer is perfect. Kinderen spelen. Jonge verliefde stelletjes liggen in het gras. Bejaarden schuifelen van bankje naar bankje. Er zijn koorddansers en jongleurs. Terrassen over vol. ik zit in de verkeerde film.

09-04.

Zeer tot mijn verbazing zag ik vanmorgen het giga bedrag gedoneerd door neef Bastiaan. Super. bedankt.

10-04.

Vanmiddag is de huisarts geweest. Ik had last van druk op mijn borst. hij heeft mij een maagbeschermer gegeven. Ik geloof dat het werkt. Sowieso voelt mijn hele lijf anders dan vroeger. ik ken mezelf niet meer.

12-04.

Vandaag op internet gezocht naar rolstoelen auto’s trapliften. En wat al niet meer. Deze vond ik op de site van ALS op de weg  https://www.alsopdeweg.nl/zoom/ Dit ding is gewoon leuk ook als je kerngezond ben. 

15-04.

Vanmorgen bij een notaris geweest om eens te kijken wat we zouden moeten of kunnen "regelen". Een briefje waarop staat dat Diana namens mij mag en kan tekenen. Kosten voor dit standaard A4tje € 460.00 krijg je er wel een kopje koffie bij met een koekje.

Vanmiddag een eerste kennismaking met het ALS revalidatieteam. Een vriendelijke dame vult mijn antwoorden in op haar pc. Antwoorden die ze wel al had kunnen weten. Vragen die al eens eerder gesteld zijn. Wat wel duidelijk wordt is dat het ALS team gaat zorgen voor dat wat ik nodig heb aan hulpmiddelen in en om huis. Ook te horen gekregen dat ik niet meer auto mag rijden. 

18-04.

De reumatoloog vertelde mij vandaag dat de prednison (tegen de artiriites temporalis) van 15 naar 10 mg verlaagt kan worden en dat ik op de dagen dat ik geen methotrexaat slik wel één glas wijn mag of één biertje mag. Dus dat wordt feest met pasen. Over vier weken wordt er weer gekeken naar de bloedwaardes. Kan het hopelijk weer verder omlaag. Niet dat ik het dan op een zuipen kan zetten maar dan zijn de bijwerkingen misschien ook weer minder. Van Prednison wordt je o.a. moe en verlies je spierkracht. Net als bij ALS. 

20-04.

ik heb een nieuwe cabrio. !!!!!!

25-04-2019

De afgelopen week van het mooie weer genoten. De rolstoel geeft me mijn vrijheid enigsinds terug.  

Ter afsluiting van deze maand heb ik een stukje geschreven over een achtbaan. Hoe het voelt op het hoogste punt van de attractie. Hoe je op het moment vlak voor de val met de treintjes van 0 naar 200 km p/u in 3.4 seconden merkt dat jou stoel geen veiligheidbeugel heeft zoals de persoon in het stoeltje naast je. Over de G-krachten in de bochten en de loopings. Maar het lukte mij niet om de tekst vanuit word naar de website te copieren. De rit naar het kruidvat voor een tube tandpasta had al mijn energie verbruikt. Gebrek aan energie en spierkracht zijn niet bevordelijk voor de fijne motoriek. en nu ben ik dat stuk dus kwijt. Maar ik denk dat ik het toch niet uitgelegd krijg. Ik krijg het mezelf nog niet eens uitgelegd.