Reikhalzend uitkijkend naar de krokussen. 

De narcissen in het gras.  

Achter glas verlangend 

naar de kracht van de voorjaarszon.  

Steek ik mijn hoofd om de hoek van de deur, 

striemt de regen mij in het gezicht.  

Verafschuwend de loodgrijze luchten.  

De troosteloze grauwheid van de dagen.  

 

Ik mis mijn jeugdige kracht.

De kou te kunnen trotseren.  

Te kunnen winnen van de winterse elementen. 

Waar is de tijd dat ik schaatste langs eindeloze rietkragen. 

De weerkaatsende zon op het ijs 

koesterend als een open vuur. 

Tot ver reikend krakend ijs.  

Zwart spiegelend. 

1 Februari 

De bediening met de joystick werkt perfect. Beetje traag. Maar met flink wat oefenen moet het lukken om mijn ervaringen te blijven opschrijven. Niet dat het zo niet meer gaat, ik wil het nu vast goed leren. in plaats van straks een tijdje te tobben.  

3 februari

Mijn schouders doen pijn. Alsof mijn armen uit de kom geweest zijn. Drie uren heb ik kunnen slapen. Volkomen geradbraakt haalt Diana mij voorzichtig uit bed. Als een kaartenhuis zit ik mij op de wc af te vragen hoe ik er straks weer af moet komen. Diana weet precies hoe ze mij moet helpen. Onder mijn oksel, niet aan mijn bovenarm. Samen tellen we tot drie. Als de eerste poging niet lukt wordt het even zwart voor mijn ogen. En moet ik even bijkomen van de pijn. "Sorry schat" zegt ze dan. Maar het ligt niet aan haar. jankend van pijn en uitputting sta ik uiteindelijk leunend op de wastafel. In de spiegel zie ik wat er van mij over is. Voorzichtig schuif ik een paar centimeter op met mijn linkervoet. Mijn knie knikt naar alle kanten. Diana merkt het ook. Houd me stevig vast. Mijn rechtervoet volgt. Eén voor één schuiven mijn handen op over de rand van de wastafel. Enigszins gecontroleerd laat ik mij vallen op de douchestoel. Diana weet mijn val nog wat te breken. Als ze mij scheert en mijn tanden poetst probeer ik te ontspannen. De douchestoel past net overal tussen. Maar het blijft een hele klus voor Diana om mij onder de warme stralen van de douche te maneuvreer. Diana wast me. wurmt me de douche weer uit. Droogt mijn willoze lijf en kleed me aan. Dan komt de volgende hindernis. Opstaan van de douchestoel en  m'n kont afdrogen, broek  ophijsen en snel op de traplift gaan zitten. De lift brengt me tot aan de kamerdeur. Nu nog een meter naar mijn rolstoel. waar ik vijf minuten met mijn ogen dicht blijf zitten. Te moe. Te weinig kracht over om een boterham naar mijn mond te tillen.  De dag is begonnen.

 

8 feb 2020 

Met vrienden Annet, Aldo en Heike een heel gezellige zaterdagmiddag in Eindhoven geweest.

11 feb 2020

Vandaag groot nieuws uit VS.  Brainstorm, de fabrikant van het veel belovende NurOwn tegen ALS is in gesprek met de FDA. Men is overtuigd dat het werkt lees het hele bericht 

 

En zo kun je op het internet nog tientallen filmpjes vinden met positieve resultaten van patiënten die behandeld zijn met stamceltherapie.  Artsen en patiëntenvereniging waarschuwen voor fakenews. Maar het kan mijnsinziens toch niet allemaal verzonnen zijn. 

 

17 februari 2020

Het einde van ALS lijkt in zicht. Klik op de linken hier boven. Blijft enkel de vraag overeind

Komt het nog op tijd?

Kijk het filmpje van Weert Jan terug wat ik eerder hier plaatste. Hij is er daar minder slecht aantoe dan ik nu. Niet dat dat veel zegt natuurlijk. ALS verloopt nogal grillig en onvoorspelbaar. Zo zijn mijn longen nog prima in orde. Ook spreken en slikken gaat nog gewoon zo als het moet. Hoewel ik mij soms vreselijk kan verslikken. En dan minuten lang hoest voor ik weer normaal adem haal. 

19 februari 2020 vandaag gevonden op YouTube 

Hoe mijn dagen er uit zien

20 februari 2020 nieuws op de voet gevolgd

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maak een Gratis Website met JouwWeb