foto Diana

8 december 2021 

Sinterklaas is gelukkig weer naar huis. Nog een beetje misselijk van de marsepein, de pepernoten en het suikergoed zie ik de Kerstman alweer door de supermarkt lopen. 

Maar laat ik eerst iedereen bedanken voor de vele tientallen reacties op onze deelname aan de docu-serie “typisch Eijsden”. De website liep bijna vast en ook Facebook en WhatsApp hadden het zwaar.  Het is dan ook voor mij onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken voor de welgemeende steunbetuigingen. Ik hoop vele gezonde kijkers en lezers een duidelijk beeld te hebben kunnen laten zien van hoe het is te moeten leven met ALS. Of in ieder geval, hoe het kan zijn. Hoe je er mee om zou kunnen gaan. Niet iedereen is hetzelfde, niet iedere ALS is hetzelfde.  

Ik begrijp uit de vele reacties dat ik ten onrechte de veronderstelling heb gewekt dat de firma brainstorm een medicijn zou hebben ontwikkeld om 34% van de ALS patiënten van een slopende kwaal te kunnen genezen. Niets is echter minder waar. Brainstorm heeft een stamceltherapie ontwikkeld en deze ter goedkeuring voorgelegd aan de FDA. In een trial hebben zij willen aantonen dat het werkt en veilig is. 200 ALS patiënten deden in verschillende ziekenhuizen mee aan de trial. 100 van hen werden behandeld met NurOwn....  En 100 andere werden met een placebo “behandeld”. Van de eerste 100 behaalde er 34 significant grote verbeteringen. De FDA vond en vind dit echter niet voldoende om deze behandeltechniek goed te keuren. En ook de EMA stuurde brainstorm terug naar het laboratorium voor verder onderzoek. (Hoewel FDA en ook EMA wel bereid zijn een nooit eerder toegepaste vaccin nog voor de resultaten bekend zijn goed genoeg te vinden voor de hele wereldbevolking. Maar dat is een heel ander verhaal.) Misschien is het vanwege de hoge kosten voor een relatief Klein doelgroep. Ik zou mij zonder verder na te moeten denken onmiddellijk als vrijwilliger melden voor die 34% het alternatief is immers voor 100% duidelijk. Maar voorlopig nog niet. Eerst gaan we ons nog klem eten aan kerstkransjes en kalkoen weggespoeld met liters wijn. Om daarna een beetje misselijk van de oliebollen en met bubbels In het hoofd het nieuwe jaar in te rollen. 

Ik wens iedereen fijne Feestdagen en hopelijk in het nieuwe jaar gezond weer werden. 

14 december
vandaag is er iemand geweest van welzorg om een andere zitting en leuning in te meten voor mijn rolstoel. Gedacht wordt aan een Ortho zitting en rugleuning. Omdat mijn rug zijwaarts krom neigt in de zakken. Op een eenvoudig uitziende stoel legt hij een aantal zakken gevuld met korreltjes van het een of ander. Slangetjes worden verbonden met een vacuümpomp onder de stoel. Met de tillift word ik op de stoel gepland en goed rechtop gezet. Daarna worden de zakken vacuüm gezogen. Als ik daarna weer in mijn andere stoel zit maakt de man er wat foto's en filmpjes van. De computer moet nu de vorm en afmetingen op de te maken zitting en rugleuning overzetten