Kom. Laten we er nog één keer van genieten. De band speelt nog een laatste nummertje. Maar de baas van het feesttent heeft het grote licht al aan gedaan. De stoelen gaan al op de tafels. Iedereen is al naar huis. Hij ruimt de glazen op. De vloer ligt bezaait met confetti en andere resten van het feest. Laten we nog heel even dansen. Maar het licht is te fel. De magie is weg. Het feest voorbij. Eén voor één ruimen de muzikanten hun instrumenten op. Alleen een dronken saxofonist speelt nog wat slome tonen. 

1-aug-2019

Het zit er al weer op, de vakantie. Het was fijn samen alle dagen. Hoe het zal gaan de komende tijd? Geen idee. Dat het moeilijk word is geen verrassing. Met de grootst mogelijke moeite sta ik van mijn bed op. Meestal is Diana er om mij te helpen. Maar vanaf nu zal ik het drie dagen per week zonder haar hulp moeten stellen. Hoe krijg ik in godsnaam mijn broek aan en dicht? Zolang het zo warm is zal ik maar een eenvoudige sport broek dragen en verder niets. Sokken krijg ik al enige tijd niet zelf meer aan. Een overhemd of een t-shirt gaat al helemaal niet lukken.

Toch is het me gelukt vanmorgen. Het koste me weliswaar meer dan een uur. En nog een uur om daar van bij te komen, maar toch... Het is bijna 12:00 uur en ik zit aangekleed en wel in mijn rolstoel. Ik lees de berichten op Facebook van onder anderen "no more excuses" en Mike Henson. Die zich in de vs blijft verzetten tegen het tegenwerken van de FDA. De voedsel en medicijn administratie in de vs. Want !!!! er is dus een medicijn voor mensen met ALS.

Alleen dat medicijn is nog niet goed gekeurd en geregistreerd. En tot die tijd zal de farmaceutische industrie het niet in productie nemen. De fabrikant van het medicijn heeft niet veel haast. Die paar duizend ALS patiënten, dat levert ook niet zo veel op. Beter is het nog een tijdje onderzoek te doen. Dat levert in ieder geval een constante bron van inkomsten. In Nederland wordt er nauwelijks geprotesteerd tegen de lakse houding van de pillendraaiers. De fijne details zijn mij niet helemaal duidelijk. Omdat ik veel moeite heb met het lezen van de Engelse taal. Maar hoe meer ik mij inspan te begrijpen wat er in die wereld gaande is, hoe duidelijker het mij wordt. Dus als er iemand is die mij kan uitleggen waarom dat medicijn niet hier bij de apotheker verkrijgbaar is, dan hoor ik dat graag.             

5-aug-2019

Ik zit weer aan de pc. Heb de afgelopen dagen met behulp van google translate de hele walalsals pagina in het engels vertaalt. Met als doel zo veel mogelijk mensen te bereiken. Zelf ben ik niet goed in engels lezen. En schrijven is echt helemaal geen beginnen aan. Dus mocht je iets lezen waar van je denkt wat staat daar nou? Dan is dat niet mijn schuld maar van google translate. 

dit gemeld hebbende.

Wat vind je van Mike Henson en zijn kijk op medicijnen tegen ALS?   

7-aug-'20

Steeds vaker word ik bevestigd in mijn vermoeden dat er wel degelijk medicijnen zijn tegen ALS. Kijk naar de vele Facebook pagina's. Kijk naar de rubriek "nieuws" hier boven in de menubalk.

Misschien dat onze minister van volksgezondheid antwoord heeft op de vraag of ik de noodzakelijke medicijnen krijg.

misschien als meerdere mensen vragen mijn leven te redden.

8 - aug - 2019

grote doorbraak op het gebied van stamcel medicijnen tegen ALS

kijk op "nieuws" op deze site

 

 

18 - aug -2019

Vlieg 

Net zat je nog op een kledder kippenstront.  

Nu vlieg je om mij heen.  

Eergisteren sloeg ik je met een vliegenmepper.  

Die ligt in het kastje wat ik niet meer open krijg.  

Met mijn hand joeg ik je weg van mijn gezicht.  

Maar mijn hand is zwaarder vandaag.  

Nauwelijks rijk ik tot mijn kin.  

Ik probeer de spuitbus.  

Maar die krijg ik niet opgetild en de knop niet ingedrukt.  

De vlieg loopt over mijn voorhoofd.  

Ik schud met mijn hoofd.  

Dat helpt.  

Hij vliegt een rondje om mij heen en neemt weer plaats op mijn neus.  

Net zat hij nog op een kledder kippenstront. 

 

25 - aug - 2019

 

Vandaag vond ik de website van Monique Udo. lees en huiver.

26 - aug - 2019

Vanmiddag bezoekje gebracht aan de neuroloog in het Maastrichts U.M.C. Hij klopte eens hier en hij klopte eens daar. Strekken, buigen. Of ik niet eens naar Utrecht wil voor "nader onderzoek"? vroeg hij. Of ik daar iets mee opschiet? vroeg ik hem.... Baat het niet dan schaad het niet vonden we alle twee. Dus binnenkort gaan we naar Utrecht. We zien wel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maak een Gratis Website met JouwWeb