1 September 

Ik ben maar eens gestopt met Riluzol. Riluzol is een middeltje wat iedere ALS patient voorgeschreven krijgt. Het zou de fatale afloop van ALS drie tot zes maanden kunnen uitstellen. Nou is de te verwachte levensduur na diagnose slechts drie tot vijf jaar. Dus hoe wordt dat gemeten? Bovendien heb ik mensen gekend die na zeven a acht maanden zijn overleden. En ik ken er ook die er al zo'n ruim twintig jaar mee aan sukkelen. Maar na dat ik de bijsluiter nog weer eens goed gelezen had besloten direct te stoppen. bijwerkingen kunnen zijn; duizeligheid, jeuk, ernstige aantasting van nieren en lever. 

12 september 2020 

Ameland 

Alweer twee dagen geleden dat Diana en ik dit schitterend eiland achter ons lieten. Afscheid namen van 16 mensen die binnen een week hechte vrienden werden. Lotgenoten en liefdevolle vrijwilligers. Topsport for life die het allemaal mogelijk maakte. De hartelijke ontvangst van de jutter en zijn vrouw waar we heerlijk vis gegeten hebben. De wandelingen door de duinen. Het museum. Met al wat oud is van auto’s tot zinken emmers en teilen en al wat daar net nog tussen past. Wat blijft is de vriendelijke warmte van het eiland en de herinnering aan de mooiste week van het jaar. Nogmaals dank aan Topsport for life, alle vrijwilligers, en bovenal alle gasten die hebben bewezen dat leven met een levensbedreigende ziekte nog altijd zeer de moeite waard is.  Ik heb ervan genoten en hoop dat ik volgend jaar weer mee mag.    

22 september 2020

Na lang wachten heb ik dan toch als eerste in Nederland een Munevo glass besturing voor mijn rolstoel. Een brilmontuur zonder glazen waar ik alle funkties van de rolstoel mee kan bedienen en nog veel meer. De software lijkt de eerste dag wat lastig maar dat valt na de tweede reuze mee. Goed sturen is nog wel een poosje oefenen. Maar het is ook een leuk speeltje. Net fietsen zonder zijwieltjes. En dan daarna  zonder handen. Ik heb al heel wat stukken uit de muur gereden. Tussen de geparkeerd staande auto's nog maar even op handbediening.