Iedereen was er.  

Het verleden, het heden, de toekomst was er zelfs ook nog even.  

Het leven en de dood waren er ook.  

De dood is tot het laatst gebleven.  

De toekomst was al vroeg verdwenen.  

Na enig aandringen is het heden ook nog wat langer gebleven.  

Om samen met het verleden nog lang na te mijmeren. 

Over de tijd dat ook de toekomst tot het laatste bleef.

 

1-7-2019

Gisteren was een superdag in Blijdorp Rotterdam. Op de wereld ALS dag waren heel wat lotgenoten en familieleden aanwezig. Wat 'n vechters allemaal. leuke gesprekken gehad met onderanderen Candy Dulfer, Thomas Acda. Heel veel dank voor alle vrijwillegers die deze dag mogelijk hebben gemaakt. 

 

De dag werdt extra geweldig afgesloten door een nieuw bod van Brigitte Vlaswinkel van €50 voor de DS van de Gaulle.

 

5-7-2019

Vandaag is de scootmobiel geleverd. Het ding gaat Max 16 km/pu. en ik kan er behoorlijk mee uit de buurt. Het voelt goed, de wind in je haar. 

7-7-2019

Met de scootmobiel naar Maastricht. Viel tegen. Zolang de weg mooi strak geasfalteerd is gaat het goed. Rechtdoor in een tempo. maar zo gauw je even een beetje wil inhouden sta je met een schok stil. Wil je een heel klein stukje naar voren dan schiet hij een meter vooruit. En er zit totaal geen vering in. Na een half uurtje over de kinderkopjes van Maastricht ben ik kapot. Het ding past in geen enkele lift en dus gaat Diana op de  1e etage een overhemd halen wat ik niet in de kleedkamer kan passen. Want daar kan ik niet in met dat lompe ding. Midden in de C&A pas ik een overhemd. Te klein. Diana weer terug naar boven. Terwijl ik op haar wacht passeert mij een vader met een jochie van een jaar of vijf. Ik zit wat somber doodmoe voor me uit te staren. Het manneke glimlacht van oor tot oor naar me. Ik knipoog naar hem. Hij knipoogt terug. Met twee ogen tegelijk. Hij moet er zelf om lachen. even later komt hij weer langs. Hij doet zijn best een oog even dicht te knijpen. Bijna. Zonder iets te zeggen kijken we lachend naar elkaar. Dank je knul.    

11-juli-2019 

Gisteren was wel een heel bijzondere dag. Hoewel we niet van plan waren het van de daken te schreeuwen en het in zeer kleine kring wilde “vieren”, is het kennelijk toch uitgelekt. Getuige de vele kaarten op de schouw, de mailtjes, appjes en de bloemen in huis. Nog meer dan eergisteren zijn we tot één geheel samengesmeed. Nu officieel ook voor de wet  

Gehuwd.   

26-juli-2019

Mijn laatste vakantie(?)/huwelijksreis.

De eerste dag van onze vakantie. Bart brengt ons naar het station. Daar staat al iemand van de NS op ons te wachten met een oprijplaat. Aan de rugleuning van de rolstoel hangt de nieuwe fietstas die pressies past. Met daar in de oplader en een paar boeken voor onder weg. De helling van de oprijplaat is toch nog behoorlijk stijl. Diana en Kirsten staan met de koffers klaar om mij te volgen. Ik rij de oprijplaat op en voel de tas op mijn rug heen en weer zwaaien. Als ik bijna op het hoogste punt ben voel ik de wielen onder mijn gat wegschieten. In een fractie van een seconden nader ik het perron. Als een ei raak mijn kop de stenen. Heel even is het zwart voor mijn ogen. Met mijn laatste kracht in mijn rechterarm voel ik aan mijn achterhoofd. Mijn haar plakt van het bloed. Kirsten jankt van paniek. Diana is lijkbleek van schrik. Ongemakkelijk lig ik op mijn zij in de rolstoel. Niet instaat een vin te verroeren. Iemand haalt het blad van de rolstoel en vraagt of ik kan staan. Als jij mij overeind kan zetten misschien. Een reiziger met armen drie keer zo dik als mijne, tilt mij probleemloos op. Jaloers voel ik zijn bovenramen en schouders. Voorzichtig zet hij mij in mijn rolstoel. Inmiddels is er nog een NS medewerker bij gekomen die mijn hoofd begint te verbinden. Als we allemaal een beetje van de schrik zijn bekomen volgt de tweede poging. Met ingehouden adem laat ik de rolstoel over de stijle traanplaten rijden. Diana en Kirsten. Houden mij stevig vast. Even later zitten we veilig binnen.

Het verband is wat door aan het lopen en wat opgeschoven. Er bovenuit steekt een pluk haar. In de ruit zie ik dat het er belachelijk uit ziet. Regelmatig passeert de conducteur met de vraag of alles nog goed gaat. Ook de man met de gespierde armen komt nog eens vragen voor hij bij Utrecht de trein verlaat. We komen aan in Sloterdijk. Het bloeden is gestopt en het verband kan er wat mij betreft wel af om dat het toch wat zinloos boven op mijn hoofd ligt. Voorzichtig verlaten we de trein. Shuttlebussen staan al klaar om ons aan boord te brengen van de costa mediteranea. Het schip lijkt eerder op een flatgebouw dan op een schip. Op de kade leveren we de koffers in. En begeven we ons met vele anderen de grote loopbrug op naar het tweede dek van het schip. 

Binnen overvalt ons meteen de sprookjesachtige sfeer van het interieur. Iets wat zich moeilijk laat omschrijven. Onze hut bevind zich op dek 6. Vanaf het balkon kijken we over de haven van IJmuiden. In onze hut aangekomen staan onze koffers al klaar. Als mieren krioelen 3000 mensen over 10 dekken. Als iedereen zijn haar plekje gevonden heeft zakt de vakantie stress enigszins. Er kan gegeten worden. Smetteloos geklede obers serveren ons de meest verrukkelijke gerechten. Inmiddels varen we de haven van IJmuiden uit.  weer is niet geweldig maar het gigantisch grote schip bied ons ruimschoots voldoende vertier. Na een dag op zee worden we s’morgens wakker tussen duizend meter hoge bergen aan de Noorse kust. Met mijn rolstoel draai ik langzaam in het rond. Mij vergapend aan een aaneenschakeling van natuurschoon. Watervallen, steile rotswanden, de sneeuw op sommige bergtoppen. Het hele schip is toegankelijk voor mij in mijn rolstoel. S’avonds na een luxe viergangen keuze diner uitbuiken met een kop koffie in een van de vele barretjes waar altijd life muziek is. Daarna naar het theater waar elke avond een show is van hoog niveau. Kortom te veel om te kunnen verwerken. Hier moet ik even van bijkomen en kan ik nog heel lang op teren. De gasten aan boord variëren van 0 tot 100 van alle nationaliteiten. De meesten gezond zo te zien. Maar ook een paar rolstoelgebruikers Ik ontmoet een Italiaan en zijn begeleider. Hij kan zijn hoofd en twee vingers van zijn linkerhand nog bewegen. Vol bewondering kijk ik naar zijn rolstoel. Mede via zijn begeleider lukt het ons een beetje te communiceren. Met trillende hand bedient hij een knop op een bedieningspaneel. Langzaam komt de stoel omhoog. Tot hij volledig recht op “staat”. Met een brede glimlach kijkt hij mij aan hij steekt zijn vinger op als of hij zeggen wil ”hé, kijk mij eens staan.” regelmatig zien we de twee. In het casino aan de roulettetafel. In de straten van Stavanger of in de luxe eetzalen. Het is of hij me wil zeggen “Het hoeft heus niet je laatste cruise te zijn hoor. Kijk naar mij.”