foto Diana

1-sept-2019 

Weer een nieuwe maand. Het verhaal wordt een beetje saai. Mijn spieren worden zwakker en zwakker. Maar dat was wel te voorspellen. Voor de lezer niets nieuws onder de zon dus. Voor mij ligt het iets genuanceerder. Terwijl ik dit typ verlies ik de kracht in mijn rechter hand en sla ik regelmatig verkeerde toetsen aan.,k...,...sy;m;/.>>. Van die dus. Verder met alleen links. Vorige week is de armondersteuning geleverd. Een stellage waar ik mijn arm in moet doen zo dat die mijn elleboog en mijn hand ondersteund. Maar ik heb hulp nodig om met mijn arm in het ding te komen. Het staat verder op een en dezelfde plek. Waardoor ik me nog meer in mijn vrijheid beperkt voel. 

Maar goed.. Hoe het gaat?  24/7 Fasciculatie of wel ongecontroleerde spiertrekkingen. Als een spiertje naast je oog wat maar blijft trillen. Maar dan over heel mijn lijf. Mijn vingers, mijn kuiten, mijn nek mijn bilspieren. Overal. Je wordt er hondsmoe van. Lopen is echt griezelig. Elk ogenblik kunnen mijn knieën om knikken en kan ik vallen. Dus lopen doe ik bijna niet meer. Van bed naar het hekje op de overloop. Drie stappen. Maar voor mij is het meer schuifelen met behulp van wandelstok, Diana of Kirsten. Twee stappen naar de douchestoel. Diana scheert me en helpt me mijn tanden te poetsen. Ze wast mij onder de douche, wast mijn haren, droogt me af en helpt mij terug op bed. Als ze zelf is aangekleed ben ik een beetje uitgerust en kleed ze mij aan en kamt mijn haren. Dan met de traplift naar beneden. Waar ze mijn rolstoel heeft klaargezet. Opstaan halve slag draaien en snel weer gaan zitten. Mijn kont doet zeer van het zitten. Maar veel anders zit er niet in. Binnenkort komt er een andere rolstoel waar ik ook languit in kan liggen. Kortom, hoe het gaat? Naar omstandigheden redelijk klote dus. 

2-sept-2019

Er is een nieuw bod uitgebracht op het legendarische Citroën DS model. De Citroën van de even legendarische franse president De Gaulle. Door niemand minder dan DS kenner bij uitstek  MARCEL GOSSELING.

Een bod van maar liefs € 75.00 een bedrag wat ten goede komt aan Toer voor ALS. zie voor meer details : https://www.toervoorals.nl/actie/diana-pachen

3-sept-2019

8:30 uur. Ik voel aan mijn blaas dat het de hoogste tijd is om op te staan. Diana heeft mij aangekleed, voor ze naar haar werk ging. Zo lig ik dus aangekleed op bed. Als altijd zwaai ik mijn benen naast bed en druk ik mij op een elleboog overeind. Als ik eenmaal zit rust ik even en ga dan voorzichtig staan. Dan schuifel ik naar de badkamer. enz. Vandaag was het anders.

Ik zwaai mijn benen buitenboord en druk mij met mijn elleboog overeind. Maar door de sokken die ik aan heb glij ik langzaam weg over het laminaat. Uit alle macht probeer ik mij nog schrab te zetten tegen het kastje naast het bed. Maar de kracht ontbreekt mij om te zorgen dat ik uit bed op de grond glij. Ik lig op de grond. Naast het bed. Na dat ik een paar keer geprobeerd heb overeind te komen, besluit ik op mijn buik naar het hekje op de overloop te kruipen. Als ik met een hand de spijlen van het hekje heb bereikt en me vast probeer te grijpen val ik met een klap met mijn voorhoofd op de grond. Ik besef dat wat ik van plan ben niet zal lukken. Daar lig ik. Ik kan geen kant meer op. Eerst maar op adem komen. Centimeter voor centimeter kruip ik terug naar het bed waar mijn telefoon ligt. Ik bel Bart. Bart woont aan het eind van de straat. Binnen twee minuten staat hij naast mij. het lukt hem niet om mijn 90 kilo overeind te tillen. Met kunst en vliegwerk krijgt hij mij terug op bed. Eerst maar weer even rusten. Dan zitten en uiteindelijk staan. En met zijn hulp naar de wc.    

9-sept-2019

Na een gezellig weerzien met Marcel en Tanja op zondagmiddag in Den Bosch, zijn we door gereisd naar Utrecht. Het universitair medisch centrum, voor een second opinion. De dames en heren doctoren vragen me het hemd van het lijf. Als ze alles van me weten van af de kleuterschool, volgt een fysiek onderzoek. Alles beweegt maar er zit nauwelijks nog kracht in. Ik moet plaats nemen op een behandeltafel. Eigenlijk meer een mishandeltafel. Een vriendelijke dame zoekt met een miniatuur soort stroomstootwapen naar een zenuw in mijn handpalm. Zet daar met een stift een merktekentje. Ergens boven op mijn onderarm doet ze hetzelfde. Nauwkeurig meet ze de afstand tussen de streepjes. De plus op het ene merktekentje en de min op het andere merktekentje en met een druk op een knop jaagt ze de stroom door mijn zenuwen. Mijn hele arm schokt. Maar dit is nog niks. Een tweede schok volgt iets harder nu. Bij de derde schok staan de zweet druppel op mijn voorhoofd. “Gaat het nog?” vraagt ze vriendelijk. Het moet maar. Ook op mijn schouder zoekt ze met de mini Taser ook daar een streepje. De schokken worden ook wat zwaarder. Bij de derde schok van mijn pols naar mijn schouder kom ik bijna los van de tafel. Als een uur later over heel mijn lijf streepjes staan ben ik keikapot. Het liefste zou ik zo blijven liggen. Dat mag ook. Want na het zenuwonderzoek volgt nu het spieronderzoek. Met een naald die met een kabeltje op een computer is aan gesloten prikt ze me in alle mogelijke spieren. Onder en boven armen. Van tenen tot liezen. Soms even zoekend met de naald diep in mijn spieren. Of wat daar nog van over is. Mijn rug, buik, borst, hals en gezichtsspieren en ook nog even in kaak en tong. Dit zouden ze met een pedofiele serie moordenaar moeten doen. Veel meer kan ik niet hebben. Nog even 18 buisjes bloed voor verder onderzoek. Al met al niet zo vreemd dat je van ALS doodgaat. Na een cognitieve test volgt de uitslag en het eindgesprek. Ik heb PSMA. Goh. Ik had er al zo’n idee van. Pluspuntje is wel dat ik in aanmerking zou kunnen komen voor een eventuele trial. Of het veel belovende NurOwn van Brainstorm binnenkort beschikbaar zou kunnen komen wist de neuroloog niet. Hij had er nog nooit van gehoord. Verbaast over zijn onwetendheid leg ik uit wat het is. Hij had er nog niets over gelezen of gehoord. Maar zou er eens naar kijken.  https://www.youtube.com/user/rcvideoshooter/featured . Ook nooit van gehoord. 

17 sept 2019

vandaag kennis gemaakt met "de thuiszorg" vanaf morgen komt er iemand s'morgens helpen, opstaan, kattenwasje, aankleden, haartjes kammen, koffie inschenken op de dagen dat Diana werkt.  

De automatischedeuropener laat nog even op zich wachten. Hoewel in mei de aanvraag al is ingediend en we nu dus al vier maanden verder zijn is het ding er nog altijd niet. hetgeen betekend dat ik niet zelfstandig de deur uit kan. Ik krijg de deur nog wel open maar ik krijg hem niet achter me dicht. En dus kan ik niet zonder hulp naar buiten. Omdat ik nu ook steeds moeilijker bij de deurknop kan, kan ik de deur ook niet meer open doen als er iemand aanbelt. Om nog maar niet te denken wat er gebeurt als er brand uit zou breken. Maar de dames en heren van de wmo zijn heel druk in de weer om een en ander zo snel mogelijk te regelen. Misschien heel misschien gaat het nog lukken voor dat er sneeuw ligt. Wel jammer van die mooie zomer. Diana heeft vandaag maar weer eens een stevig gesprek gevoerd met de betreffende dames en heren. 

Ook de aangepaste rolstoel die er toch wel binnen zes weken zou zijn is onderweg.  Een mailtje maakte al snel duidelijk dat dat niet zal gaan lukken. De order was ergens in een bureaulade blijven liggen. Maar vanaf nu word er met spoed aan gewerkt. Maar goed dat we er zelf een hebben aangeschaft half april. Mijn Joy rider is een prima ding tot nu toe. Maar niet meer om heel de dag in te zitten. Vergelijk het met een campingstoel. Maar anders had ik al twee maanden op de bank gezeten. Het lopen gaat niet meer zo. Hooguit een meter of twee schuiffie schuiffie. 

18 sept 2019

Vanavond werd ik gebeld wanneer de firma.... de deuropener kan komen plaatsen. 26e gaat het gebeuren.

Extra nieuwsbericht van ALS Patienten Connected. Over Stamceltherapie en BrainStorm

Vanwege de vragen die er zijn over stamceltherapie en in het bijzonder van BrainStorm hier de situatie per september 2019.

Wat op voorhand al verteld wordt is dat het voor de meeste toch onbetaalbaar zal zijn. 

27 sept 2019 

Ik hoop dat mijn moeder, die vandaag haar 92e verjaardag viert, makkelijker opstaat van haar bed dan ik. Vanmorgen was de thuiszorg later dan anders. En even dacht ik dat ze mij helemaal vergeten waren. Om 10:15 ben ik zelf maar gaan proberen te gaan zitten. Wat mij uiteindelijk na drie pogingen is gelukt. Mijn kleren lagen een meter van het bed. Eén voor één heb ik de kledingstukken naar me toe weten te trekken. Liggend heb ik mijn broek en polo aan gekregen. Mijn broek half aan en mijn polo gedraaid om mijn nek. Een half uur later stapte de thuiszorg binnen om mij uit mijn benarde positie te redden. Ze wast mijn gezicht en kamt mijn haar. In polonaise schuifelen we naar de trap lift. Eenmaal beneden helpt ze me in de rolstoel. Ze schenkt mijn koffie in en zet alles binnen handbereik. Met moeite stop ik de boterham in mijn mond die Diana voor me heeft klaargezet.  En ik luister naar haar verhalen. Als ik straks naar de wc moet moet ik haar maar bellen. Ik ben bang dat ik dat niet meer in mijn eentje kan.