9 vragen die mij 24/7 bezighouden. De 10e vraag is reeds beantwoord.  

"Is of komt er een medicijn? "  

Juni alweer. Nog 5 maanden te gaan voor het november is. Ik tel de dagen ik tel de uren. Hoe lang zal de FDA nadien nog moeten nadenken over goedkeuring van NurOwn? Wat zal de uitslag zijn van de volgende longfunctie test? Ben ik in november al aan de beademing? Of ben ik er dan al niet meer? Eerst moet er nog een verslag gepubliceerd worden in een medisch vakblad. Zal dat zijn in december? Hoe lang zal de EMA moeten nadenken over goedkeuring? Wat zal de prijs zijn van NurOwn? Is mijn verzekering bereid die prijs te betalen? Wanneer kan ik starten met deze therapie? 

1 juno 

Eindelijk eindelijk mogen we weer een biertje drinken op een terrasje. Nog niet gedaan overigens. Niet zo'n haast mee. Het spontane is een beetje weg. Het lijkt wel of iedereen dat vond. In het stadspark was het best druk. kleine groepjes mensen picknicken in zon of schaduw. wat grotere groepjes verspreiden zich als er een politieauto verschijnt. Nog voor die uit het zicht is lopen ze weer gezamenlijk verder. 

5 juni 2020

De service monteur voor de rolstoel is geweest. Ik had moeite om de joystick te bedienen. Vorige week heb ik hem hierover op zijn privé nr. gebeld het probleem uitgelegd en vandaag is het op gelost. Zijn baas had hem echter op het hart gedrukt dit niet meer zo te doen. Voortaan moet ik klachten, schade of wensen melden aan de wmo. Die geeft het dan door aan welzorg en die geeft een service monteur opdracht mij te bellen. Efficiënter. Ik begrijp dat soort mensen niet.   

7 juni 2020

De rede dat ik weinig schrijf is niet zo zeer dat ik niks te melden heb maar dat ik meer en meer moeite heb mijn handen te gebruiken. Het voelt soms of er een olifant op gestaan heeft. Als ik wakker word zijn mijn vingers tot een vuist gebogen en duurt het een tijdje voor ik ze weer recht krijg. 

 

Nog een nieuwtje,... 2 juli komt de mobiele tillift met instructeur. De kantelbare douchestoel (mooi scrabble woord) word niet meteen ingemeten. Daar komt weer een ander iemand voor. Die gaat nog bellen voor het inplannen van een afspraak. Wij weten al dat het max. 53 cm breed mag zijn. En dit ook per mail bij herhaling doorgegeven. Daar heb je toch geen universitaire opleiding voor nodig. Een rolmaat of duimstok. Maar omdat ik dat ding nog niet echt nodig heb gaan we eens kijken hoe lang dit gaat duren.  

 

8 juni 2020

Ik vraag mij nu af hoe lang ik nog in staat zal zijn met enig regelmaat te vertellen hoe het gaat. En ik mijn rolstoel nog kan besturen. De kracht in mijn armen wordt met de dag minder. Van mijn handen kan ik alleen mijn wijsvingers nog goed bewegen.  

 

19 juni 2020

Een van de eerste dingen die ik na mijn ontbijt doe is op mijn laptop kijken. Eerst de mailbox. Veel reclame, mijn telefoonrekening, er zijn kosten gedeclareerd bij uw verzekeraar. “De 10e kan het gebeuren” niks bijzonders dus. Daarna kijk ik op facebook. Meestal wat amateurschrijvers die hun gedichten met de wereld willen delen. Pensioenklagers. Lotgenoten. Meestal lees ik alleen soms reageer ik. Deze vraag van iemand met net de diagnose ALS bleef vandaag nogal hangen; “wat ervaar je als je spieren uitvallen?” ik zal het proberen uit te leggen.

Twee jaar geleden pijn in mijn rug. Moeite met meer dan één kilometer lopen. Aardappels schillen. Een klein schroefje aandraaien. Dingen lijken zwaarder dan ze zijn. Wie weleens in een sportschool komt kent het gevoel. Je tilt een gewicht acht keer en de negende keer kun je duwen tot het zwart wordt voor je ogen maar het gewicht blijft waar het is. Twee dagen later ga je vol goede moed weer. Na zes keer lijkt het gewicht wel vermenigvuldigd. Dan denk je, zeker een griepje ofzo. Maar de halters worden elke week kleiner. Nu twee jaar verder kan ik met moeite mijn handen naar mijn gezicht tillen om aan mijn kin te krabben. Mijn vingers kan ik niet meer met de kracht van mijn hand strekken. Mijn polsen zijn overbelast en extreem gevoelig. Mijn voeten liggen roerloos altijd hetzelfde steeds dikker van het vocht wat zeker op warme dagen achterblijft. Behalve dat je spieren zorgen dat je kunt bewegen houden ze ook de gewrichten op de plaats. Zodat als die spieren niet meer werken de gewrichten pijnlijk belast worden. Het gewicht van je arm kan zo hard aan je schouder trekken dat het voelt of die uit de kom is. Als je voet van de rolstoelsteun glijdt voelt het alsof je knie uit elkaar getrokken wordt. Doordat mijn benen naar de zijkant nijgen te glijden worden mijn voeten naar binnen gedraaid. Een constante druk op mijn enkels zorgt voor het gevoel van een zware kneuzing. Dat gevoel van kneuzen, verzwikken. Zo lang je maar niet beweegt gaat het wel. Donderdag komt de fysiotherapeut proberen mijn scharnieren weer wat soepeler te krijgen.

 

20 juni 2020

leuk dat Aldo en Heike er waren weer eens lekker kunnen bij kletsen.

24 juni 2020

Vandaag is weer zo'n dag dat alles tegen lijkt te moeten gaan zitten. De thuiszorg die mij uit bed moet komen halen is een uur later dan anders. Iets met een dementerende klant die bij de buren in de tuin stond. Het zal allemaal wel maar zo lag ik al met al om 10;30 nog zwetend in bed met het dekbed tot aan mijn kin. De transfer van plafond lift naar traplift ging niet echt soepel. Eenmaal beneden op de traplift zou de thuiszorg de rolstoel als gewoonlijk binnen bereik zetten. Nou kun je de stuurkast naar buiten toe weg klappen, dat is makkelijk met in en uitstappen, maar dan is de rolstoel alles bij elkaar te breed voor de kamer deurposten. Als je dan vol speed de deurpost ramt zit alles geblokkeerd en op tilt...... Dus... niet jelle Bart bellen. inmiddels zat ik (schots en scheef in de rolstoel) Bart door de achterdeur naar binnen om de rolstoel op handbediening te zetten en mij los te trekken. Kabeltjes nalopen. Resetten. Even later zit ik, echt kl.......  Zitting op een hoop, broek veel te hoog ( mannen snappen hoe dat voelt...) benen vallen bijna naast de steunen. Ik probeer nog zelf tussen buik en tafel wat ruimte te creëren wat natuurlijk niet lukt. Maar nu zitten mijn handen klem. met geen mogelijkheid krijg ik ze los. Niet alleen vervelend maar na een tijdje ploeteren ook nogal pijnlijk. Gemeen grijnzend land er een dikke bromvlieg op mijn wang. nu wordt het tijd om van frustratie te gaan gillen. Als ik met tranen in mijn ogen een hand los heb staat de thuiszorg voor de deur. met veel moeite druk ik op de afstandsbediening. ik hoor het slot draaien en zie de thuiszorgmedewerkster tegen de deur duwen. Die is en blijft dicht. Nog een paar keer proberen en ja hoor. open. Ze zet me goed in mijn stoel. Geeft me eten en drinken. Verder gaat alles goed. Tenminste...... het is pas 15;00 uur.   

27 juni  2020 

Vandaag een nieuwe laptop gekocht. Niet dat  mijn macbook air niet meer bevalt, maar de oogbesturing  werkt niet op apple.  Voorlopig nog  even wennen met twee vingers.

29 Juni 2020 

Gisteren te gast bij een heel gastvrij gezin wat we via Kirsten hebben leren kennen. Nu alweer een paar jaar geleden. De  bbq was weer rijkelijk gevuld. Dit zijn dagen die kracht geven. 

Bedankt Dick en Diny 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maak een Gratis Website met JouwWeb