1 mei 2021

Geduld is een schone zak.

8:30 uur voorzichtig rolt Diana mij op mijn linker zij. Mijn lijf protesteert. Mijn spieren zijn stijf. Balancerend op de rand van
het bed wurmt zij de tilband achter mijn rug. Dan draait ze mij op mijn rechterzij. Mijn linkerarm trekt pijnlijk aan mijn schouder. Met haar hulp bungelt hij uiteindelijk wijzend naar de vloer een meter onder mij. Na wat plukken en trekken aan de tilband en mijn ledematen lig ik uiteindelijk weer plat op mijn rug op bed. De lussen van de tilband aan de lift gemonteerd en moeiteloos tilt deze mij uit bed. Via de rails aan het plafond zoef ik naar de badkamer. Waar ik met wat stuurmanskunst op het toilet beland.
8:50 uur gelukkig beschikt het toilet over een doucheföhn-installatie. Als een geroutineerd kraanmachinist manoeuvreert Diana mij van het toilet naar de douchestoel. Met de voor haar zo bekende behoedzaamheid peutert ze de tulband onder mij vandaan terwijl ze mij recht op de douchestoel tracht te houden. Met aan weerskanten een centimeter ruimte rijdt ze mij tussen douche want en wastafels. Nu een scherpe bocht naar links rakelings langs de groeiende verwarmingspijp tot onder de douche.

Ik voel het warme water over mijn lijf stromen. Mijn romp glijd zeewaarts tegen de douche wand. Het warme water spoelt de altijd aanwezige irritante prikkels van mijn rug en benen. Weer schoon volgens de weg terug. Diana kan het allemaal zonder mijn kwetsbaren en over gevoelige armen en benen pijn te doen. Met mijn kleren voor die dag al half aan takelt ze mij terug op het bed. Na wat heen en weer rollen zit ook mijn broek weer aan mijn kont.

9:45 uur de afdaling met de traplift kan beginnen. Als ik boven op het stoeltje ben gepland en alle veiligheidsgordels zijn aangebracht drukt Diana op de knop en daal ik langzaam af. Ze komt met de lift Motor achter mij aan. Boven de trap hangt ze de tillift Motor aan de rails. De rolstoel die in de kamer staat zet ze in de smalle gang bij de traplift klaar. Met kunst en vliegwerk weet ze mee weer rechtop in de rolstoel te krijgen.

10:00 uur ontbijt twee boterhammen en koffie.

10:15 uur scheren en haar kammen.

10:25 uur dag kan beginnen 

13 mei 2021
gisteren voor het eerst sinds februari 2019 in een winkel geweest. De Intratuin. Ik voelde mij als een kind in de Efteling. Ik verbaasde mij over al die mensen met die lapjes voor hun mond. Eenmaal weer buiten verdwijnen die lapjes weer in de broekzak of boodschappentas. 

Nu de plantjes in de tuin (5 m²) staan

18 mei 2021  

De nachtbeademing verloopt nog niet vlotjes. Regelmatig word ik na een uurtje of twee slapen wakker omdat mijn linkerneusgat dicht zit en mijn rechterneusgat wordt dicht geklemd door het beademingsmasker. (Of andersom) geen idee wat hieraan te doen. 

19 mei 2021 

De batterij van mijn headset is leeg en ik kan mijn computer niet meer bedienen Dus ik besluit om 11:45 uur het Centrum voor thuis beademing te bellen met die vraag. Mijn telefoon die voor mij ligt kan ik niet meer met mijn handen bedienen. Dus ik roep "Siri Bel thuis beademing". Er werd opgenomen en een bandje zegt "bent u patiënt kies een bent u zorgverlener kiest twee." (mijn telefoon staat op speaker uiteraard.) 

Diana belt mij dagelijks als ze werkt tijdens haar middagpauze. Zo rond 1:00 uur maar ik ben in gesprek met het Centrum voor thuis beademing. Elke 3 seconden. "Bent u patiënt kies een, bent u zorgverlener kiest twee". Rond 2:00 uur vindt ze het toch wat lang duren en belt haar vader om eens te gaan kijken wat er is. Die is om 2:15 uur bij mij om de telefoon uit te zetten. Eindelijk na tweeënhalf uur "bent u patiënt kies een, bent u zorgverlener kiest twee". 

Tip voor het centrum van thuis beademing: Optie drie "als u geen keuze heeft gemaakt wordt u automatisch doorverbonden met de telefoniste."