1 Dec 2019

Gisteren in het ziekenhuis in het revalidatiezwembad geweest. Om te zien of dat bevalt.

Nou dat doet het. Met een douchestoel en al rij je een vloer op. Dan zakt de vloer zo'n anderhalve meter het water in. Heerlijk om weer eens rechtop "te staan". Om alles zonder krachtsinspanning te kunnen bewegen. languit met een drijver in je nek in het warme water te liggen. Jammer dat het hier eenmalig is. Snel op zoek naar een zwembad waar dit elke dag kan.

slapen gaat ook niet fijn meer. Mijn schouders doen zeer. Als het dekbed van mij afglijd kan ik het niet meer terug onder mijn kin trekken. En word ik wakker van de kou. Om van mijn linker op mijn rechterzij te draaien heb ik een meter nodig. Mijn bed is 90 breed. Dus of mijn knieën of mijn kont koud. Ook eten wordt een probleem. ik heb niet meer de kracht om met mijn vork mijn mond te bereiken. En soep wordt dus al helemaal niks. Gelukkig zijn er altijd vier handjes in de buurt om te voorkomen dat ik van honger om zal komen. Drinken is gelukkig geen probleem met de extra lange rietjes.

Hoewel ik, qua ‘mentaal’ langzaam heel geleidelijk, aan ALS begin te wennen. Is mijn ‘fysiek’ bijlange niet bereid om toe te geven aan de plotselinge aanwezigheid van ALS. Zo gebeurt bij regelmaat dat ik een slok van iets denkt te gaan nemen en ALS vindt dat ik dat nou beter niet kan doen. Een van de redenen om eeuwig vrijgezel te blijven. Als er één verkeerd moment is om te zeggen dat: “je dat nou beter niet kan doen”. Dan is het wel een fractie voor dat je het glas aan je lippen zet. Als ALS je vervolgens het glas uit de hand slaat is bij mij de maat vol. Schuimbekkend dreig ik overeind te vliegen Hartgrondig kan ik ALS verwensen. Maar ALS houdt me tegen. ALS is te sterk voor mij. Op zo’n moment kan ik wel janken van onmacht. Sodemieter op ALS. Maar ALS blijft. Alleen als ik vrienden om mij heen heb drinken we samen. Dan heeft ALS niets te zeggen. Vrienden kunnen mij tot tranen roeren. Ze laten mij mijn beklag doen over ALS “zie je nou hoe ALS het steeds verpest.” Hoe ik het uithou met ALS, vragen ze regelmatig. Soms wou ik dat ik met ALS getrouwd was. Dan kon ik tenminste scheiden.

6 dec 2019

vandaag de ergotherapeut en een adviseur van RDG  op bezoek gehad. Gezocht is naar een manier om mijn computer te bedienen voor als ik straks steeds minder spieren heb. er komt een "verbinding van pc naar besturingskast van mijn rolstoel. zodat ik met mijn joystick op mijn pc kan typen" vraag mij niet hoe maar het werkt. Het klinkt veel belovend. Ook de verlichting, de verwarming, de deuropener, ja zelfs de openhaard zal op futuristische wijze vanuit mijn rolstoel te bedienen zijn.

9 dec 2019 

Vandaag is een echte kutdag. Mijn schouder doet al dagen pijn. Maar vandaag kan ik het niet aan. Het opstaan kost al mijn energie. Het transport van bed naar toilet kan ik voortaan beter met de douchestoel doen. Mijn benen kunnen mijn gewicht nauwelijks nog dragen. Van het toilet opstaan en op de douchestoel gaan zitten is al niet anders. Het dagelijks kattenwasje breekt mijn rug zowat. Als Diana voorzichtig mijn haar nat maakt is het of mijn hoofd elk moment van mijn romp kan rollen. Haren kammen aankleden. Ik ben keikapot als ik eindelijk aan mijn eerste kopje koffie zit. Met een Lang rietje blaas ik wat in de koffie. Diana geeft mij een boterham in mijn hand. Met alle kracht die ik nog heb til ik het brood naar mijn mond. Als ik alles op heb kan eindelijk mijn rolstoel achterover. Met mijn ogen dicht vecht ik tegen mijn tranen. Diana is onmiskenbaar, als zuurstof. Zonder haar voel ik mij redeloos verloren.   

10 dec 2019 

Vandaag beter begonnen dan gisteren. Naar het zwembad geweest. Als jongste was ik de enige die zonder rollator aan kwam. Het water was warm en de oudjes vriendelijk.  Een weldaad. Volgende week weer.   

Kerstverhaal  

De eerste kerstdag verliep wat mij betreft uitstekend. Gezellig thuis met Diana’s vader, broer, schoonzus en kinderen. Heerlijk samen een eenvoudige maaltijd genuttigd. Verder rustig aan geen noemenswaardige uitspattingen. S 'Avonds nog even dun over doen bij een oom en tante van Diana. Met de hele familie. Heel gezellig. Behalve dan aan het eind van de avond. Van de traplift naar bed struikelde ik over mijn eigen voeten. Diana die mij bij dit “lopen” altijd goed ondersteund wist ternauwernood mijn val te breken. En kon niet voorkomen dat ik dwars door de gang heen lag. Op mijn schouder na, die toch al behoorlijk pijnlijk was, verder geen nadelige gevolgen. Vannacht wakker geworden met buikpijn. Om drie uur Diana ook wakker door mijn gespartel. Toch maar even naar toilet. Met de douchestoel. Hetgeen tot op heden nooit een probleem was. Vanaf gisteravond kan ik totaal niet meer op mijn benen staan. Wat betekend dat daar zeer snel een oplossing voor moet komen. Iets van een tillift aan een rail. De misselijkheid en de buikpijn is bij de aanvang van tweede kerstdag bij langena niet weg. Waardoor de plannen om naar mijn broer te gaan in het water vallen. Wat mij extra tegen valt omdat ik er rekening mee houd dat het zomaar de laatste kans zou kunnen zijn elkaar met kerst te treffen. Ik baal. Had me er zo op verheugd. Ik baal. Van pijn in mijn buik. En van zo onverwachts weer een stukje in te moeten leveren.