Hoe oneindig wijds de wereldzeeën. 

Pas als je het zelf ziet,

zelf ervaart. 

Hoe overweldigend.  

Nauwelijks te bevatten.  

Besneeuwde bergen. 

Hoe nietig klein zijn wij.  

Slechts van heel dichtbij.  

Pas als je het zelf ziet,

zelf ervaart. 

Hoe oneindig triest het einde. 

Zonder jou, zonder mij.  

Zonder wij. 

1 april 2020

De afgelopen maand was nogal hectisch. ( voor wie niet dagelijks mee leest...)  

Maar er gloort hoop aan de horizon. WMO heeft de aanvraag voor de plafondlift en de aanpassing van de traplift-rugleuning goed gekeurd. De benodigde onderdelen voor de tillift zijn besteld en worden, zodra aanwezig, met grote spoed, gemonteerd. 

6 april 2020

Goedemorgen Peter,

Na aanleiding van jouw mail mbt tot de NurOwn trial en corona hebben wij contact opgenomen met BrainStorm. Dit is het antwoord wat wij hebben gekregen: “The Phase 3 trial is proceeding as planned at all 6 sites in the US.  Trial participants are able to come in and get their infusions.  We have minimized travel for non- infusion visits to protect patients but we are still able to collect data over telephone visits to ensure the scientific integrity of the trial.”

(“De fase 3-studie verloopt volgens plan op alle 6 locaties in de VS. Proefdeelnemers kunnen binnenkomen en hun infusen krijgen. We hebben het aantal reizen voor bezoeken zonder infusie tot een minimum beperkt om patiënten te beschermen, maar we kunnen nog steeds gegevens verzamelen via telefonische bezoeken om de wetenschappelijke integriteit van de proef te waarborgen.")

Ik hoop u voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,
Juliette Arts

T: 088-6660399
Vereniging ondersteuning
ALS-patiënten connected

Ik hoop je hiermee voldoende te hebben geinformeerd.

Met hartelijke groet,
Juliette Arts

 

T: 088-6660399

Verenigingsondersteuner

ALS Patients Connected

hartelijk dank aan Kelly en Juliette

 

10 april 2020

Ik heb nu een tilly tillift in huis. Boven op onze slaapkamer. Door twee verhuizers daar neer gezet. Voor de linnenkast. De drie kastdeuren kunnen pas open als Tilly opzij geschoven wordt. Tilly kan niet met haar wijd uit elkaar staande, lange dikke poten onder mijn bed. Kan de draai naar de overloop niet maken. Tilly kan niet in de buurt van de traplift komen. Tilly past niet in de badkamer/toilet.  Nog niet erg. Want de plafondlift is accoord bij WMO. 

Dan heb ik beneden staan, in bruikleen om twee weken uit te proberen, van de firma Pronk een Molift Smart 150.  Deze tillift is simpel compact opvouwbaar weegt de helft van Tilly. Neemt 60 X 60 cm naast de boekenkast. Kan door Diana met gemak in de auto mee naar mijn moeder of mijn broer. Of naar het zwembad. Waar ik graag twee keer per week mijn botten probeer soepel te houden. En wat te denken van een korte vakantie of een weekeindje weg. Als het mag van corona. WMO vindt het niet nodig. Ik heb toch een Tilly. Die moet ik eerst 27 weken gaan gebruiken. (Protocol) Als ik daarna nog een tillift nodig heb kan ik vragen naar een Molift. nog 6 dagen gevaarlijk tobben bovenaan de trap. 

 

11 april 2020

Ik weet niet wie mij ooit heeft wijs gemaakt dat ALS niet pijnlijk is, maar daar wil ik dan wel even iets over opmerken. Mijn vingers prikken alle kanten op als de stelen van een uitgebloeide bos tulpen. Om ze weer een beetje recht te krijgen moet ik veel moeite doen en dat is zeer pijnlijk. Mijn schouders zitten zo vast als een huis. Hierdoor doet iedere beweging veel pijn. Als Diana mij uiterst voorzichtig op bed legt en van links naar rechts op mijn zij draait doen al mijn ruggenwervels pijn. Mijn voeten doen pijn van 24 uur in de zelfde houding in de Rolstoel. En sinds vandaag doet mijn linker pols ook zeer. Als of ik er op gevallen ben. verder heb ik vaak kramp in mijn onderarmen en benen. Zo, dat ben ik weer kwijt. Genoeg geklaagd nu. 

Had je mij een paar jaar terug verteld dat ik met mijn topconditie nu nauwelijks de kracht heb de toetsen van mijn pc in te drukken. Dan had ik je lachend voor gek verklaard. 

Had je mij verteld dat heel de wereld angstvallig maanden de adem inhoud vanwege een dodelijk virus. Dan zou ik gedacht hebben, die heeft te veel spannende films gekeken. 

Nu vraag ik mij af wie mij het eerst te pakken zal krijgen. 

15 april 2020

Wie mij kent van de tijd van voor mijn ALS diagnose, weet dat ik jaren achtereen vrij fanatiek schaatste en skeelerde. Minstens tweemaal per week was ik op de Tilburgse ijsbaan, niet onverdienstelijk mijn rondjes aan het rijden. Al drie jaar liggen mijn schaatsen en skeelers onaangeroerd in de kast. Inmiddels heb ik al heel veel in moeten leveren. Van mijn schaatsen en skeelers heb ik nog geen afscheid kunnen nemen. Maar wat heb ik nog langer aan dit vals sentiment. Er ligt voor bijna € 2000 in de kast stoffig te worden. Ik zou ze graag verkopen aan een liefhebber. Bovendien heb ik het geld nu keihard nodig. ALS is nogal duur. Dus ken je of ben je die sportieve man of vrouw met maat 42. Schroom niet. Bel, schrijf, mail of app. Help me ervan af.

Omdat de WMO vindt dat ik geen recht heb op een vergoeding voor een mobile tillift zal ik die zelf moeten financieren. Deze mobiele tillift stelt mij instaat om bij mijn moeder van 93 op bezoek te gaan. Zij woont op ruim 2 uur rijden van hier. Als ik naar het toilet zou moeten daar, kan dat niet zonder lift. Ook mijn twee wekelijkse uurtje zwemmen zal ik moeten missen zonder lift. Om het nog maar niet te hebben over een vakantie of een paar dagen weg.  

btw. iemand belangstelling voor een lichtgewicht, opvouwbare, elektrische rolstoel?  (zie 20-4-2019)

16 april 2020

vandaag gaat de plafondlift geplaatst worden.

Het spul hangt. Het doet denken aan een kermisattractie. Het gehannes met de tilbanden vereist nog wat oefenen. En ja echt super handig zal het denk ik nooit worden. Maar het voelt veilig. Wat kan een mens genieten van zitten op z'n eigen wc. zonder je af te vragen hoe kom ik hier straks weer af?

 

19 april 2020

Als ik wakker word is het de hoogste tijd voor het bezoek aan het toilet. Ik heb geen idee hoe laat het is. Het rolluik houdt het daglicht buiten. Diana slaapt nog. Denk ik. “Ben je wakker?” het blijft stil naast me. Ik probeer het nog een keer. “mmm….“ Hoor ik naast mij. Het is half acht. Diana staat op. Ze slaat het dekbed weg, rolt mij behoedzaam op mijn zij. Ze legt de tilmat achter mijn rug en rolt mij naar de andere kant. De banden van de tilmat maakt ze vast aan de motor boven mijn hoofd. Dan voel ik hoe ik langzaam loskom van het bed. Eenmaal los duwt ze mij, hangend aan de plafondrail, naar het toilet. Met groot gemak zet ze mij op de pot. Als ik daar klaar ben gaan we dezelfde weg terug. Terug op bed kleedt ze mij aan. Weer in de takels naar de traplift. Ook dat gaat zonder angstig transfer. Als ik beneden kom heeft Diana de motor onder haar arm. Eenmaal aangekoppeld aan het metertje rail boven het eindpunt van de traplift. Begint de transfer naar de rolstoel. Zonder iets te hoeven doen (ik zou niet anders kunnen) beland ik in de rolstoel. Diana bakt een eitje. Het is negen uur. Ze voert me, wast, scheert, kamt en poetst mijn tanden. Met twee vingers typ ik mijn verhaal. De ochtend is al weer om.

20 april 2020

Diana schrijft een tweede verzoek aan DSW zorgverzekeraar om toch a.u.b. de portable tillift te vergoeden. 

24 april 2020

Vandaag kwam otolift uit Bergambacht (200 km van hier) de hogere rugleuning met veiligheidsgordel (€1100,00) op de traplift plaatsen (3 schroefjes 5 minuten werk) die door welzorg gemaakt en geleverd is. Hoe kan het toch dat de zorg zo duur is?

 

30 april 2020

Zo schrijf ik mijn verhaal ;

Kost even tijd. Maar het lukt me nog steeds

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maak een Gratis Website met JouwWeb