Begin vorige maand werd ik gebeld door Joke Heikens. Journalisten van het weekblad Panorama. Ik had gereageerd op een oproep van ALS Nederland. Of ik mijn medewerking wilde verlenen aan een interview met mensen die door ALS getroffen zijn. Dat wilde ik wel, omdat ik vind dat iedere vorm van aandacht een heel klein stapje is richting het beheersen van ALS. Aan de telefoon vroeg ze mij of we een afspraak konden maken voor een interview en waar ik woonde. In het uiterste puntje onder in Limburg. Dat was even schrikken! Of het ook telefonisch kon. Fotograaf zou dan later nog langskomen om een paar foto's te maken. Bijna anderhalf uur heb ik met haar gesproken. Ze zou het interview uitwerken en het concept ter mijn beoordeling en goedkeuring opsturen. Dus ik wacht een paar dagen een paar weken. Maar geen bericht meer van Joke. Totdat wij van een lotgenoot een berichtje kregen dat hij een artikel had gelezen in de Panorama. Zie bijlage. Op zich had Joke er geen slecht verhaal van gemaakt waren het niet dat Diana er wat karig vanaf kwam. Terwijl die toch pakweg 80% van de zorg voor mij op haar schouders heeft. En de thuiszorg ervoor zorgt dat zij drie dagen van de week kan gaan werken. Even bellen met Joke: zo hadden we toch niet afgesproken? Antwoord: nee sorry sorry er zijn op de redactie wat dingen misgegaan. Maar kun je dan op zijn minst een exemplaar van Panorama opsturen? Ook dat bleek een probleem. Ook zij zelf had het blad niet. Na nog wat gesteggel, geïrriteerd opgehangen. Enkele dagen later lag het bewuste blad op de mat. 

Twee weken terug werd ik gebeld door BNN– VARA. Of ik mijn medewerking wilde verlenen aan een televisieprogramma teneinde een beeld te geven aan mij en mijn lot. De regisseur kwam een middagje langs voor een vriendelijk diepte-interview. Binnenkort komt hij terug met een cameraploeg om de opnames te maken. Je begrijpt ik begin al aardig op een bekende Nederlander te lijken. Voor boekingen en/of interviews. Kunt u voortaan terecht bij mijn agent en manager mevrouw D. Pachen. Foto's met handtekening laten wat lang op zich wachten gezien de enorme aanvraag. Daarvoor excuus. 

5 september 2021

Stefan en Jan Cees, van BNN-VARA, reizen met ons mee naar Ameland voor een paar dagen. Om even de "sfeer te proeven "

12 september 2021 

We zijn alweer een paar dagen terug van een korte vakantie op Ameland. Kort. Dat wel. Maar veel langer had het niet moeten zijn wat mij betreft. Fysiek te zwaar. Mentaal te heftig.  

De onbeperkte warmte van een groep mensen gevoeld te mogen hebben was een onbeschrijfelijke ervaring. Het niet aflatend doorzettingsvermogen om mij, gezeten in mijn rolstoel, op een aanhanger, getrokken door twee sterke auto's, door het losse zand, over de duintop op het strand te helpen maakte deze week tot een ongekend succes. Evenals De Gastvrije Ontvangst die wij bij de strandjutter en zijn vrouw hadden. Net als vorig jaar was er een overvloed aan gebakken schar, gerookte zalm, kroketten, salades en dergelijke. Een en ander weg te spoelen met wijn, bier en/of frisdrank.  

Maar bovenal was daar de warmte van lotgenoten. Lotgenoten die allemaal stuk voor stuk een onzekere toekomst voor zich hebben. De zorgverleners die altijd voor ons klaarstaan. En niet te vergeten het fantastisch team van Topsport For live. Ik hoop dan ook jullie volgend jaar weer te mogen zien. 

Vrijdag 17 september 2021 

Kleine twee weken geleden werd het slijm in mijn keel me te veel. Ik hoestte en blafte als een zeehond wat ik ook deed en hoe ik het ook benauwd had ik kreeg het niet los gehoest. Met behulp van Diana kreeg ik uiteindelijk na een uurtje of 10 mijn luchtwegen weer vrij. Ook de volgende dag had ik er nog knap veel last van. Ik troostte mij met de gedachte dat ik na een week terecht kon bij het centrum voor thuis beademing. Via lotgenoten had ik gehoord van het bestaan van een hoest hulp machine. Wat dat dan ook mogen zijn? Ik had er eerder naar geïnformeerd en erop aangedrongen. Per slot van rekening had ik al drie maanden terug aan de nachtbeademing gemoeten. Maar bij gebrek aan een neuskapje is dat toen niet doorgegaan. Op of rondom de 15e zou ik opgenomen worden in het ziekenhuis voor vier dagen. Om de thuis beademing machine af te stellen op mijn behoefte en de hoest machine uit te proberen. Maar de opname werd tot drie keer toe uitgesteld in verband met plaatsgebrek. 

De 17e zat er zoveel taaislijm in mijn luchtpijp dat ik nauwelijks voldoende adem kon halen. Met uiterste inspanning wist ik de huisarts te bellen. Die was er binnen enkele minuten en hoefde nauwelijks met de stethoscoop te luisteren. "Ik hoor u op 2 m afstand." Onmiddellijk belde ze een ambulance. Om 15:00 uur lag ik op de eerste hulp. Na de corona test, de bloeddrukmeting, het plaatsen van de Infuus en nog een aantal medisch "noodzakelijke“  handelingen lag ik om 22:00 uur op de intensive care. Ik smeekte zowat om een soort "stofzuiger "het slijm moet uit mijn keel. Toen kwam eindelijk de verlossende "hoesthulp machine "al na een eerste krachtig zuigen door het apparaat kwam er een slijmprop ter grootte van een kleine sinaasappel en was ik eindelijk weer “boven water”. Het bleek geen longontsteking te zijn, maar alleen die slijmprop die in de weg zat.  Na het weekend is de thuis beademing met het neuskapje ingesteld. Er was welgeteld één nacht voor nodig en op de 21e kon ik weer naar huis. Gelukkig met thuis beademingsapparatuur en hoestmachine.