Race tegen de klok 

 

Nu de crisis weer een hoogtepunt bereikt. 

Europa de adem inhoud voor de komst van weer een Lockdown,  

kijkt iedere ALS patiënt vol spanning uit naar dat ene grassprietje hoop.  

Komt het nog op tijd voor mij?  

Het is nu wel erkend als weesgeneesmiddel.  

Maar ja als......dan heb ik het nog niet.  

En als.. Doet het dan wat het zou moeten.  

Wat als als ? 

foto Diana

7 november 2020

Hoe mijn dag eruitziet. 

Mijn mond is gortdroog. Tong, wangen, lippen en verhemelte zijn tot een geheel verkleefd. Weer dringt die smaak tot me door bitter zuur.  Voorzichtig beweeg ik mijn kaken. Dat doet het in ieder geval nog. Als ik mijn ogen open zie ik dat je al bent aangekleed. Je kust mijn kurkdroge mond. Laat me door een rietje wat water drinken. Stopt een tic-tac in mijn mond aan mijn gezicht zie je precies wat ik wil. Het is ook elke dag zo. Je koppelt me aan aan het urinaal en in de tussentijd ben je met van alles bezig. Ik hoor je op de zolder. Met was of droger bezig. Behoedzaam til je het dekbed van mijn voeten. Om mijn broek en sokken aan te doen. Mijn voeten voelen heel ver weg. Maar plotseling onverwacht ook weer heel dichtbij. Een pijnscheut flitst door mijn enkel. Het voelt als gekneusd. Ik schreeuw bijna van schrik en pijn. Maar de pijn zakt vrij snel. Geschrokken kijk je op. Nee het is niet jouw schuld. Je masseert mijn voet tot de pijn helemaal weg is. Als mijn broek om mijn benen zit doe je het dekbed van mij af. Het begint al aardig fris te worden. Uiterst voorzichtig draai je me op mijn zij. Je inspecteert mijn billen, waar haast geen vel meer op zit. Soms als ik rechtop zit lijkt het of het nieuwe alweer geteisterde huid door een mes uiteengereten wordt. Maar in de ochtend lijkt de huid tot rust te zijn gekomen. Als de broek en de tilband op z’n plaats zitten laat ik mij gewillig op takelen aan de plafondlift. Ik zit op de rand van het bed. Of eigenlijk ik hang. Je wurmt mij in een overhemd. Mijn vingers haken willoos in de stof. Als dan alles op z’n plaats zit kan de reis beginnen.  Langs de rail aan het plafond duw je me naar de traplift. Waarbij natuurlijk mijn pols dusdanig knel komt te zitten dat het elk moment kan breken.  De tweede pijnscheut en het is nog geen negen uur. Maar ook deze is zo weer over. De lift is wel een obstakel. Althans om er vanuit de takels te komen. Mijn romp is te slap en te willoos om zelfstandig rechtop te blijven zitten. Je duwt en stuurt net zo lang tot ik zit zoals het moet. Dat luister nogal precies omdat mijn knieschijf anders achter de tweede traptrede blijft haken. Eenmaal in de riemen kan de afdaling beginnen. Onderaan de trap hang je snel de lift aan de rail. De riemen kunnen los en de tilband weer vast. Als je dan ook de rolstoel onder de rail hebt gezet kan ook die overstap worden gemaakt. Ook hier moet flink geduwd en getrokken worden. Als ik dan eindelijk zit is het of er miljoenen naalden in mijn kont prikken ik weet niet meer hoe te zitten. Maar heb weinig keus. Je legt mijn hand op de joystick zo dat ik naar de tafel kan rijden. Als jij de boterhammen gesmeerd hebt en de koffie gezet begint de pijn te zakken. Je bakt een eitje. Je scheert mijn kin glad. Wast de kruimels uit mijn ogen en kamt de klitten uit mijn haar. Het ritueel scheelt niet zo veel van de andere dagen als jij bent werken. Behalve dan dat jij bij me in de buurt bent. en blijft. Jij voelt precies aan waaraan ik behoefte heb. Ik hoef mij alleen maar druk te maken over mijn fysieke achteruitgang. Maar ook daarin sta je mij bij. Niemand die zo goed begrijpt wat ik voel als ik scheef zak op het stoeltje van de traplift omdat mijn rug mij niet meer recht houdt. Niemand die zo met mij meevoelt hoe afschuwelijk ALS is.  

 15 november 2020

Het ziet er naar uit dat ik de 65 toch echt ga halen. Dat is meer dan dat ik ooit gedacht had. Hakken over de sloot moet je maar denken. Het schrijven wordt  steeds moeilijker.. met uiterste inspanning en concentratie type ik deze woorden met de wijsvinger van mijn rechterhand. Met heel veel fouten. Diana helpt mij later de fouten herstellen en tekst en foto's  te rangschikken.  

maar laat ik verder mijn dag beschrijven. 

De bediening van de rolstoel is echt een ramp.  Mijn linkerhand moet op de joystick klimmen wat opzich al een onmogelijke hindernis is. Dan nog aanzetten. Maar daar kan ik niet bij. Als het wel lukt (met hulp) dan kan ik rijden. Met duim en wijsvinger lukt dat nog net. .   ik rij naar een zonnig plekje achter in ons huis. Met veel moeite hou ik de joystick stil in de neutraal stand. nu nog de stand van het zitten goed zien te krijgen. Als het blad  te schuin staat glijden mijn armen naar onder. De joystick kan ik niet zomaar loslaten zonder ongecontroleerde bewegingen met de stoel. maar daar heb je toch zo'n mooi brilletje voor? zou je denken..   Diana zet 's morgens de rolstoel aan en de bril op mijn neus. ik rij naar de tafel voor het ontbijt . Dan zet ik met de bril de stoel rechtop. Tot zo ver alles goed . Bij de tweede boterham gaan de parkeerlichten knipperen vergezelt met een fel piepje (waar ik donderdag drie kwartier naar heb moeten luisteren, de CIA gebruikt dit om een terrorist aan het praten te krijgen. Maar gelukkig zit Diana vandaag weer naast mij en zet het gepiep uit. Maar nu doet niks het meer. De bril is en blijft van de wap. Handmatig dan maar weer. Bij iedere handeling heb ik hulp nodig. Hopelijk kan de communicatie fout snel verholpen worden. Diana werkt de gisteren gemaakte foto's bij naast mij. Koningspaarden in de Eijserbeemben zonder opscheppen niet onverdienstelijk toch?   Ondertussen komt de geur van de vers gebakken cake ons tegemoet. Zo verstijkt de dag. koffie met cake, boterham wat later een biertje en een bitterbal en om 20:00 het nos journaal en dan netflixen .  

16 november 2020

de vertegenwoordiger van de besturingsbril is vandaag twee uur met de bril en de rolstoel bezig geweest uiteindelijk bleek de kabel defect en rijden we op rolletjes. Ik bedoel hij rijd weer op wieletjes......

 

18 november 2020

Mijn verjaardag in alle soberheid gevierd met dank aan corona. 

20 november 2020

Door dat de brilbesturing nog niet goed functioneerde en ik niet de routine had om adequaat met een niet goed functionerende besturingsbril mijn rolstoel  goed te bedienen, ben ik kennelijk ergens tegenaan gebotst. Waarbij ik mijn enkel kennelijk  ernstiger blesseerde dan aanvankelijk verondersteld. 

21 november 2020

Mijn enkel voelt buitengewoon pijnlijk. Al bij het wakker worden blijkt dat er naar kijken al tot niet voor herhaling vatbare krachttermen lijd. Er is behalve de al maanden aanwezige vocht ophoping niets te zien. ik kan er voorlopig niet op staan verwacht ik.

22 november 2020

enkel. enkel ergerlijk erger

23 november 2020

au..aauuww 

25 november 2020

nog meer au.....dokter gebeld. en natuurlijk  net als hij komt heb ik nergens last van. morgen maar weer zien.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maak een Gratis Website met JouwWeb