om in de badkamer te kunnen gebruiken of bij de traplift te komen. Ze vond het een uitstekende oplossing en heeft de volgende ochtend contact opgenomen met WMO. Nieuwe ambtenaar. Hij deelde mee dat we dan maar moesten verhuizen. Ons plan is om eerst maar met ons kennis te komen maken. Om daarna te kijken met ons of het noodzakelijk is om te verhuizen.  De ergotherapeut plant een afspraak met de betreffende ambtenaar. Maar deze wil eerst met de vertrekkende collega overleggen. Inmiddels is de leverancier van het railsysteem op mijn uitnodiging geweest om de mogelijkheden te bekijken. Het blijkt geen enkel probleem en eenvoudig uitvoerbaar. Binnen een week kan er geleverd en geplaatst worden. En zo zijn we weer ruim twee weken verder. Met steeds meer moeite helpt de thuiszorg mij van het toilet. Van de WMO nog niets vernomen. 

4 maart

Tot overmaat van ramp heb ik griep. Geen Corona. Maar een gewone ordinaire. Niet dat dat minder erg is. De paracetamol en de vitamine bruistabletten liggen voor me op tafel. 40 centimeter bij me vandaan. Maar ik kan er niet bij. Het irritante kriebeltje krijg ik met geen mogelijkheid weggehoest. Vocht loopt met straaltjes uit mijn neus en ogen. En zo kan ik nog wel wat elende opsommen.

5 maart 2020

Klik op de link hieronder. Hier is te zien dat het kan. Waarom nog langer treuzelen? Als er iemand is die dit leest, een manier weet om hier de aandacht op te vestigen van..... ja van wie eigenlijk.

In Nederland gaan meer mensen dood aan ALS dan aan Aids. Meer dan aan Corona. Waarom is Corona dagelijks in het nieuws? omdat iedereen dat griepje kan oplopen? terwijl 90% van die ongelukkige gewoon vanzelf weer beter wordt. Elke week krijgen 10 volkomen willekeurige mensen de diagnose ALS. en die gaan allemaal binnen pakweg een jaar of 5,6 dood.

tenzij

8 maart 2020 

Brief geschreven aan alle tv omroepen in Nederland. Wie weet denkt men, goh er zijn dan sinds het uitbreken van het corona virus wel drie mensen aan overleden. Die weliswaar al ernstige medisch problemen hadden en bovendien ver in de 80 waren. deze week zijn er 10 dood gegaan aan ALS. En volende week weer 10 en de week daarna......

 9 maart 2020

Onze ergo is met wmo mevrouw wezen kijken. Is de traplift nog wel veilig als mijn rompspieren het straks helemaal niet meer doen? of moet het worden aangepast. 

deze vraag is nu gesteld aan de traplift leverancier

11 maart 2020

Vanmiddag toen ik met behulp van een thuiszorg medewerkster van het toilet opstond was ineens alle kracht uit mijn romp verdwenen. In een fractie van een seconde klapte mijn bovenlijf dubbel. Mijn hoofd sloeg rakelings langs de wastafel. Ternouwenood wist ze me op te vangen en op de gereedstaande douchestoel te laten landen. Met bonzend hart hebben we elkaar een poosje aangekeken. en geconcludeerd, dit kan echt niet langer zo. Geen dag. 

13 maart 2020

Maar de tijd is niet te stoppen. En zo is het vrijdag de 13e. Zwemmen gaat voorlopig niet door. Zwembad is tot 1 april gesloten. Thuiszorg was vanochtend erg laat. Mijn blaas begaf het bijna.

16 maart 2020

Terwijl de hele wereld zich zorgen maakt om het corona virus maak ik mij zorgen om mijn spierkracht. Van het bed naar de douchestoel lukt ons aardig. Van daar naar het toilet lukt dankzij de sterke armen van Diana ook nog. Voor ik neer plof trekt ze nog net mijn broek omlaag. Diana tilt mij van het toilet. Dan sta ik. Mijn knieën steunend aan de achterkant tegen de wc-pot. Mijn schouder steunend tegen de muur. Dan moet ze mijn broek ophijsen. Even, heel even sta ik los. Zonder enig gevoel van balans. Dan volkomen onaangekondigd doen mijn rompspieren weer niets meer. Mijn bovenlichaam klapt voorover. Mijn hoofd en armen hangen willoos naar beneden. Dankzij de alertheid van Diana val ik niet. Maar het lukt haar niet mijn broek goed op te hijsen.  In ieder geval lukt het wel om mijn val te voorkomen. Met bonkend hart zit ik op de douchestoel. Diana trekt mij met de douchestoel naar de traplift. Ze legt mijn handen op de armleuning. We kijken elkaar aan, tellen een, twee, drie. Ze tilt mij onder mijn oksel voorzichtig maar resoluut op. In een vloeiende beweging beland ik op de lift. Ze helpt mijn hand naar de bedieningsknop en zet mijn voeten op de steun. Ik zit stevig voor mijn gevoel en weet dat er niets kan gebeuren. De afdaling kan beginnen. Diana volgt. Beneden is wat meer ruimte om van de lift naar de rolstoel te komen. Voor Diana is ook meer ruimte om mij goed te kunnen ondersteunen. Centimeter voor centimeter glijden mijn voeten in de richting van de rolstoel. Staande voor, steunend op de rolstoel weet ze nog snel mijn broek enigszins recht te trekken. Dan een halve slag nog draaien. Ik plof in de rolstoel. Diana trekt mij aan mijn broek wat rechter in de stoel. Als ik bij de bedieningskast kan kantel ik achterover en kan ik een beetje ontspannen. De dag kan beginnen.  

22 maart 2020

Vandaag precies een jaar geleden hoorde ik in het ziekenhuis wat er met mij mis is. Sindsdien heb ik heel wat ingeleverd. Elke dag zit ik in mijn elro. Kijk naar het nieuws op tv. lees berichten op facebook en e-mail. Het hele gedoe rondom corona houd de wereld druk bezig. "mensen blijft op uw kot" maar de mensen vervelen zich al snel en de eerste voorjaarszonnestralen trekken hard. Zouden ze het echt niet snappen.. Met z'n allen naar het strand, met z'n allen naar de bouwmark, met z'n allen naar het tuincentrum. En straks met z'n allen aan de corona. Met z'n alle aan één zuurstofmasker. Nee het is allemaal heel saai he mensen. Niks doen. Je weet ook niet waneer je er mee klaar ben. Ik verveel mij ondertussen niet. Veel te druk met WMO.

23 maart 2020

Otolift, de leverancier die hier de traplift heeft geplaatst (zo'n 200 km van hier) komt kijken of de lift nog wel veilig genoeg is om straks mijn totaal verlamde lijf te kunnen verplaatsen. Getwijfeld word of de rugleuning nog wel voldoende steun zal geven. Wisten ze dat bij het plaatse niet dan ? De rugleuning is niet hoog genoeg. vindt ook Oto. Maar een hogere rugleuning kan hij niet leveren. Misschien dat Welzorg een hogere rugleuning kan leveren maar dat moet dan wel even goedgekeurd worden door de WMO. Die zijn er vandaag niet. Welzorg ook niet. Morgen maar weer bellen.

24 maart 2020

Bent u er nog?

Gebeld met de Welzorg servicemonteur. Dat is tenminste een vent waar je normaal mee kan praten. Hij vraagt ons wat foto's door te sturen. Een half uur later stuurt hij mij een app terug. "lijkt me geen probleem. Zie bijgaande schets." En dan nu naar de WMO. Die moet hier toestemming voor geven. Perslotvanrekening zijn zij eigenaar van de traplift. Wel moet de servicemonteur de veiligheid garanderen. Dat wil hij echter niet. Omdat hij niet garant wilstaan voor de hele traplift. De WMO heeft gebeld. Ze willen eerst binnen het team overleggen of het wel de meest veilige oplossing is. Dus stuur die schets van welzorg servicemonteur maar door. Zo dat daar donderdag in team overleg over gesproken kan worden. De servicmonteur wil een opdrachbevestiging voor dat hij een offerte kan maken. de Dan horen wij maandag 30 maart hoe nu verder.

25 maart 2020

Ik ben boos. Nee ik ben niet een beetje boos. Ik ben PISLINK. Gisteravond gebeurde waar ik al maanden bang voor ben. Wat ik al maanden onherroepelijk op mij af zie komen. Waar ik al maanden voor heb gewaarschuwd. Gisteravond voor het naar bed gaan nog "even" naar het toilet. Diana tilt mij met al haar kracht en handigheid op het toilet. Maar na gedane zaken krijgt ze mij (90 kg) met geen mogelijkheid van de pot af. Bij de derde poging voel ik mijn benen als twee slappe touwtjes aan mijn kont hangen en val ik als een natte krant. Mijn armen en benen liggen in onmogelijke houding. Diana wist ternauwernood te voorkomen dat ik met mijn hoofd tegen de muur zou slaan. De onbeschrijflijke pijn. mijn enkel mijn knieën. Mijn schouders. Daar lig ik met mijn broek op mijn enkels. Diana belt de buurvrouw. Die is er binnen een minuut. Samen hijsen ze mij op het douchestoeltje. Ik durf te zeggen dat ik echt niet kinderachtig ben maar ik heb gejank van de pijn. niet kunnen slapen van pijn, frustratie, angst, boosheid. Nu zit ik weer in de elro. Gelukkig is er van de week teamoverleg binnen de WMO en horen we maandag hoe het verder moet......misschien.    

26 maart 2020

Regeltjes, regeltjes, regeltjes. Het huis staat in brand maar de brandweerauto is nog niet apk gekeurd. Dus ja....van de week teamoverleg. Maandag bellen.

Ook facebook houd mij aan regeltjes. Vandaar dat ik geblokkeerd ben. Omdat ik in 2017 iets geplaatst zou hebben wat in stijd is met "de regeltjes" wat?  Geen idee het zou kunnen. Maar waarom nu pas. Dit uitzoekende stuitte ik wel op een ander fb-regeltje. nl. Het is niet toegestaan op fb te crowdfunden. Maar daar heb ik mij (nog net) niet aan schuldig gemaakt. ik heb slechts mijn nood geklaagd. Kan de fb-politie soms gedachten lezen?..... dan nog mag ik er toch wel aan denken. Vooralsnog heb ik wel vertrouwen in de wethouder van de WMO. Morgen voor het einde van de middag gaat hij mij bellen met een pasklare oplossing. Let maar op. Morgen komt het goed. De wethouder die deze toezegging doet verlangt als tegenprestatie wel dat we de WMO zullen prijzen op internet voor hun adequaat handelen. 

27 maart 2020

Gisteren op het eind van de dag gebeld door de betreffende ambtenaar. Morgen is ze vrij.  tja... dat verzin je toch niet.

ik heb een gespecializeerd bedrijf gebeld voor het plaatsen van een plafondtillift. Dinsdag komen ze.

Onze ergotherapeute heeft voor maandag een portable tillift geregeld en gaat met de ziektekostenverzekering in onderhandeling over de kosten.

29 maart 2020

Gisteren is de beloofde mobile tillift bezorgd. Een Molift Smart 150. We zijn gelijk gaan uitproberen. Van de rolstoel naar de Postoel en terug. Het werkt super. Vandaag is de tilliftrail opgemeten en is de order geplaatst. En gaat de leverancier een planning maken om zo snel mogelijk te installeren. voorlopig ben ik voor beneden gered. Kan nu in iedergeval overdag veilig kakken. Midden in de kamer.