Beste tv makers, 

 

Help ik heb u nodig. Niet omdat een leverancier niet doet wat hij belooft of de heg van de buren die over mijn erf groeit. Ik heb een meer serieus probleem. 

IK GA DOOD. 

Niet aan het Corona virus. Niet ineens. Nee ik ga heel langzaam elke dag een heel klein beetje verder dood. Tergend langzaam valt mijn lichaam uit. Tot alleen mijn “gezonde geest” overblijft. Samen met 1500 andere Nederlanders (en naar schatting 230000 mensen op de wereld) kan ik niets anders dan wachten tot het doodvonnis zich heeft voltrokken. Binnen vijf jaar zal mijn hart het opgeven omdat alle spierfuncties weg zijn en mijn longen en andere organen niet meer werken. 

ALS Amyotrofische Laterale Sclerose 

Maar er is hoop. Een klein beetje hoop.  

Een fabrikant in Israël Brainstorm ontwikkelde in 2014 een therapie. NurOwn. 

Dit wordt momenteel getest op effectiviteit en eventuele bijwerkingen. Resultaten zijn meer dan hoopgevend. Toepassing van dit wondermiddel wordt slechts geremd door administratieve zaken prijzen berekeningen (?) e.d. bij autoriteiten als FDA, EMA en verzekeringen.  

Help mij en pakweg 65000 lotgenoten in Europa door hier aandacht aan te besteden.  

Waarom nog een dag langer gewacht met NurOwn. Elke dag gaan lotgenoten dood om administratieve reden (?) 

bij voorbaat dank voor uw aandacht 

groet peter Snoek