30 sept 2019

Het ziet er naar uit dat ik oktober ook ga halen. Dus probeer ik nog maar wat te typen. Het is maar goed dat ik op een pc type. Dat corrigeert makkelijker dan op papier. Het zou zwaar zijn van de typex. met moeite kan ik met twee vingers mijn laptop bedienen. Tot de kramp in mijn vingers schiet. Dan stop ik een kwartiertje. Ik moet nodig met de ergotherapie in gesprek over de toekomst. Niet dat ik niet alle tijd heb maar over deze paar regels doe ik meer dan een half uur. excl drie keer pauze. 

De automatisch deuropener doet het. Met de afstandsbediening. Maar niet met de sleutel. Dus daar moet nog aan gesleuteld worden. Nu nog een camera om te zien wie er voor mijn deur staat. En een regencape voor in een rolstoel. Kost allemaal wat, maar dan heb je ook wat. En nou ja "een houte jas hep toch geen zakke." 

1 okt. 2019

Dacht ik toch rustig okt in te glijden. Hoe anders kan het lopen.

Maandag avond voelde ik mij niet zo lekker, een half uur later voelde ik mij nog meer niet zo lekker. Een uur later voelde ik me echt klote. En nog een uur later lag ik in het ziekenhuis. Pijn in mijn buik was bijna onhoudbaar. De dokter concludeerde dat mijn darmen verstopt zaten. Heel de nacht wakker gelegen met een emmer in mijn armen. Heb liggen klappertanden van de pijn. volgedouwd met laxeermiddel. Disdag ging het weer wat beter.  Maar ook woensdag heb ik er geen fatsoenlijke keutel uit weten te krijgen. Ook donderdag niet. Ik zit vol met laxeermiddel. Maar keutel heeft verlatingsangst. En ik mag niet naar huis voor dat... Het schijnt te komen van het vele zitten. Dus morgen maar een paar rondjes rennen hier door de gangen.

7 okt. 2019

Na een week in het ziekenhuis ben ik er helemaal klaar mee. Heb heel de week geen pijn meer gehad. Volgens de dokter gaat het ook prima. Ik schijt nog als een reiger. Maar goed. Afwachten maar weer. Gisteren is een hoog/laagbed geleverd waarop ik ook rechtop kan zitten en zo ook makkelijker uit bed kan. Ik zal blij zijn als ik morgen weer thuis ben.

9 okt. 2019

Na een eerste nachtje weer thuis op het nieuwe bed geslapen. Diana weer aan het werk. De stilte in huis overvalt me. Het enige wat er te horen is, is de inhoud van mijn maag en darmen. Gespannen wacht ik af wat komen gaat. Wat zal ik gaan doen vandaag? De mogelijkheden zijn op een hand te tellen. Lezen, tv kijken, en als mijn vingers mee willen werken een stukje schrijven. ik heb zin om een stuk te gaan fietsen of langs de oevers van de maas te gaan wandelen. De buitenlucht te voelen. Ik ben blij met Netflix. Het voedt je geest met verhalen van anderen. Al dan niet verzonnen in ieder geval weerhoud het mij van al te diep nadenken.

10 okt. 2019 

Gisteren werd ik gebeld door de neuroloog van het UMC Utrecht (Zie 9 sept). Hij had beloofd mij terug te bellen.  

Nadat A.P.C. (ALS. Patient. Connected.) uitgebreid in een mail aan alle aangesloten leden had toegegeven dat fabrikant Brainstorm een stamcel behandeling genaamd “NurOwn” heeft ontwikkeld, kon de neuroloog het bestaan van dit middel niet meer ontkennen/negeren. Volgens zijn zeggen zal de trial, die nu is gestart, met 200 ALS patiënten in 6 ziekenhuizen verdeeld over de VS midden 2020 moeten uitwijzen of het werkt en NurOwn beschikbaar komt voor Europa. De E.M.A. zal de resultaten op de voet volgen is mij verzekerd.   

Vandaag de nieuwe rolstoel ingebruik genomen.

13 okt 2019

Toer voor ALS was een groot succes. Wederom is ons als-patiënten een stevig hart onder de riem gestoken. Mede dankzij de bijdrage van Diana die maarliefst ruim € 1000 aan sponsor geld wist binnen te halen voor de flinke wandeling van 28 kilometer kwam het totaal op €140.000 wat toch wel een prestatie genoemd mag worden.

15 okt 2019

Vandaag gevonden op Facebook: "de weg naar een kans"  een website van Jan Zuring en Piet Vromans deze website verteld behalve hun verhaal veel over de laatste ontwikkelingen over de zoektocht naar medicatie en/of behandeling van ALS. 

18 okt 2019

Nu ik een veel zwaardere, niet inklapbare rolstoel heb kan deze ook niet meer in de auto die we hebben. Dus zijn we opzoek gegaan naar een Rolstoelauto. Een soort pausmobiel. We vonden er een in noord Limburg. Vandaag zijn we gaan kijken. De auto is van een stel van begin 50 waarvan de vrouw (een maand korter dan ik) ALS heeft. Waarom ze de auto kwijt wilde werd ons meteen duidelijk. Toen we bij hen aankwamen waren haar man en een verzorgster net bezig de vrouw uit het bed te takelen. Met een transfer lift werd ze in een stoel gezet. Alleen haar ogen kon ze nog bewegen. Volkomen roerloos keek ze mij vanachter een zuurstofmasker aan. De ALS had haar volledig verlamd. Ook eten en drinken deed ze met behulp van een sonde. Dan is het of je keel wordt dicht geknepen. 

27 oktober 2019

Sinds gisteren  is die er dan. De pausmobiel. De verkoper zag lijkbleek tot asgrauw. Familie en directe vrienden waren ter ondersteuning aanwezig. Waarschijnlijk zal zijn vrouw de ochtend niet halen. Met gemengde gevoelens namen we afscheid. van haar zus die met ons de overschrijving van het kenteken heeft geregeld. "Ik hoop dat je er nog heel lang plezier van mag hebben", waren haar welgemeende woorden voor we met onze nieuwe aanwinst huiswaarts gingen.

28 oktober 2019

vanochtend een berichtje ontvangen van de vorige eigenaar. Hij stuurt ons nog een onderhoudsboekje na....

Nog de zelfde dag is zijn vrouw overleden.