Amyotrofische Laterale Sclerose, is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij de signalen van uit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren, met als gevolg dat één voor één de spieren uitvallen. Hierdoor kan je steeds minder zelf zoals bewegen, praten, eten en drinken. Meestal overlijdt iemand met ALS omdat de ademhalingsspieren er ook mee ophouden. In Nederland lijden ongeveer 1500 mensen aan ALS. Jaarlijks komen daar 500 patiënten bij maar overlijden er ook weer 500 mensen aan de gevolgen van deze ziekte. Over de oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en er bestaat nog geen geneesmiddel. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste klachten– is er dus nog niet. Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek, om een oorzaak en een behandeling te kunnen vinden. Omdat we nog maar zo weinig weten over het ontstaan wordt in onderzoek echt alles meegenomen: omgevingsfactoren, de rol van voeding tot aan het DNA. Dit is een dure aangelegenheid zonder structurele hulp of subsidies vanuit de overheid en daarom is Stichting ALS Nederland zo belangrijk. Zij maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk. De stichting financiert het grootste gedeelte van dit onderzoek uit donaties en giften, terwijl Prof. Dr. Leonard van den Berg en zijn team zich buigen over het mysterie van het ontstaan van ALS. Want als dat duidelijk is, kan er veel gerichter worden gewerkt aan het ontwikkelen van een medicijn of therapie. Daarnaast richt de stichting zich op de kwaliteit van leven en zorg van ALS-patiënten en hun familieleden. Want als je zenuwcellen in je hersenen en ruggenmerg afsterven, kun je steeds minder zelf. Dit vraagt veel zorg. Familie en vrienden kunnen misschien niet alle zorg geven. Ook voor hen is het zwaar. De laatste jaren is de naamsbekendheid van ALS flink toegenomen. Door onze campagnes waarin overleden ALS patiënten de hoofdrol spelen en fantastische initiatieven zoals de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS en de Rainbow Run 040 staat ALS inmiddels op de kaart. Het volgende doel is om ALS van de kaart te krijgen. Ook jij kan het verschil maken als donateur of initiatiefnemer van een evenement t.b.v. fondsenwerving voor Stichting ALS. VECHT MEE TEGEN EEN GENADELOZE ZIEKTE

De Vrijdaggast met ALS-Patiënt Kris Huyghe - Terzake VRT op 22 augustus 2014

Afgelopen zaterdagmiddag waren het 16 teams die deel namen aan de sportmiddag “Sport voor ALS in fitnesscentrum Fit & Wellnessclub The Gym​. #zeewolde Een bijzondere middag waar Erik Kamphorst aan de deelnemers vertelde over de ziekte #ALS. Een aangrijpend verhaal..