Maar laat ik proberen een eerlijk antwoord te geven.

Mentaal: voel ik mij doorgaans redelijk goed. Het grootste vechten is wel tegen de verveling en het feit dat ik op geen enkele wijze een bijdrage kan leveren aan het "huishouden". Ik lees of kijk tv. Journaal, de actualiteit van de dag. Zappend langs de kanalen worstel ik mij door de dag. Nederland in beweging, de helderziende voor een euro per minuut. Dr Fill. Wat een geluk dat er Netflix is. vis a vis, la casa de papel, de ridder, the missing, Under the dome. En verder?.... wachten tot Diana thuis komt.

Fysiek: Als Diana werkt haalt om 9:30  iemand van thuis zorg mij uit bed. Zelf opstaan lukt niet meer. Voetje voor voetje schuifel ik zwaar ondersteund naar het toilet. De thuiszorg helpt me daarna weer overeind, hijst mijn broek weer op, slingert een washandje door mijn gezicht, kammetje over m'n kop, kleed me aan, helpt me op de traplift. Beneden eenmaal in de rolstoel, schenkt hij/zij koffie voor me in. Wat ik via een rietje drink. Kopje is te zwaar. Ook leeg. Diana heeft voor de dag brood klaar gemaakt. Het kost me een half uur om twee boterhammen te eten. Hoewel, het eten opzicht is niet zo'n punt. Maar de boterham naar mijn mond brengen des te meer. Na een uurtje zijn ze weer weg. Nou maar hopen dat ik niet meer moet pissen. Laat staan het grotere werk. Met heel veel moeite lukt het me nog net zelf mijn kont af te vegen. Gisteren is er iemand geweest om te zien of er een toiletdouche geplaatst kan worden. En anders ben ik blij dat er binnen kort reet-veeg-pieten zijn. Zelfstandig eten lukt vaak wel. Alleen soep is lastig. Meestal is de lepel leeg voor die mijn mond bereikt. Tandenpoetsen kan ik nog wel zelf. Elektrisch. Als Diana de tandpasta er op doet. Scheren doet Diana voor me. Ik kan de bus scheerschuim niet uit het kastje pakken, vast houden of de knop indrukken. Op de dagen dat Diana niet werkt is het allemaal wat relexter. Dan weet ik mij verzekerd van 24 uur service zonder haar kan ik niets. Dankzij haar nog heel veel.

Zo. nu heb je weer een beetje een beeld van hoe het gaat.

Naar omstandigheden redelijk klote

8-10 nov.2019 

Het weerzien met Marcel & Tanja in Bois de Cise was hartverwarmend. Het weer zat ook mee. Tenminste...... Buiten was het droog en zonnig op de momenten dat we buiten waren. Maar met slechts 9 graden, koud. Niet zo zeer voor de vele wandelaars maar voor mij in mijn rolstoel was het bitterkoud. De openhaard in huize “le Cottage” maakte alles weer goed. Met mijn lichte smalle rolstoel (62 cm) en de zorgzame hulp van onze vrienden kon ik het huis net in en uit. Maar het bleef (voor mij althans) een spannende onderneming. Onze Renault Kango heeft het prima gedaan. De heen en terugreis verliep vlekkeloos. Marcel en Tanja verhuren hun schitterende vakantiewoning regelmatig. En wij kunnen het dan ook iedereen aanbevelen. Te vinden op http://www.lecottage.nl 

18 november 2019 

Gisteren mijn verjaardag gevierd. Eenvoudig met familie onder elkaar. Gezellig een biertje, wijntje, hapje. Vandaag maandag genoeg te doen. Naar het mumc voor bloedcontrole. Eerst Mia (schoonmoeder) een lift gegeven. Vrolijk lachend klom ze de auto in. Over de rolstoel naar me toe. Om mij toch op de dag zelf te feliciteren. 24 uur later vecht ze voor haar leven. Nog diezelfde avond is ze overleden.     

25 november 2019

vandaag de crematie van Mia. de moeder van Diana. Als een donderlag bij een heldere hemel kwam de dood haar halen. Vreselijk om te zien hoe veel verdriet de menssen waar ik zo veel om geef hebben. De wetenschap dat ook mijn dood hen straks hard zal treffen  maakt het voor mij en velen om ons heen wellicht nog zwaarder. Maar ik wil geen zelfmedelijden voelen. Mijn dood is nu nog niet aan de orde. Bovendien heb ik hoop. wil ik leven. De eerste resultaten van de stamceltherapie dringen langzaam maar zeker tot de wereld door.