Zo. Dat was dan 2019. Het eerste kwartaal ging nog wel. Vanaf half maart was het een brok ellende. Tja... zie mijn overzicht.  Daarentegen wordt 2020 stukken beter. Vast en zeker. Veel slechter kan het toch niet worden. Ik heb nu toch immers een elro (= eclectische rolstoel) en een traplift en een hoog/laag bed. Niks geen vuiltje meer aan de lucht. Kom maar op met je 2020. 

1 januari

Maar hoe anders is de werkelijkheid. Sinds vandaag kan ik niet meer staan. Ook niet heel even. Nou hebben wel meer mensen dat op 1 januari. Maar dat is meestal na een dag (of twee) weer in orde. Rest mij nog wel even het overstappen van elro naar traplift. Gelukkig ben ik getrouwd met een kanjer die altijd wel een trucje weet om van a naar b te komen. Toch belooft het er nog niet makkelijker op te worden. Maar laat ik niet op 1 januari al steen en been gaan klagen. Nog tijd zat voor.   

Ik wens iedereen, alle Limburgers, met of zonder hoofddoek, alle gelukzoekers, alle licht, middel en donkergetinte mensen waar ook ter wereld, maar bovenal mijn familie die mij enorm steunt, een heel gelukkig, gezond en vooral Als vrij 2020.  

4 januari 2020 

Alweer enige tijd geleden maakten Diana en ik een kletspraatje met een stel uit de straat. Ik kende ze wel van gezicht maar verder eigenlijk niet. Ze boden ons hulp als dat wenselijk zou zijn. Een vriendelijk gebaar vond ik. We vroegen ze op de koffie. Gisteravond kwamen ze met dochter van 16 en zoon van 12. Met een boodschap. Een envelop met inhoud. Op initiatief van de twee kids was het gezin aan het oliebollen bakken gegaan. Om deze te gaan verkopen. Erbij vertellend dat de opbrengst voor Stichting ALS Nederland is. In de envelop zat een bedrag van €150.00 Om even stil van te worden.

5 Januari 2020

Bij mijn broer en schoonzus geweest. Ter compensatie van het gemiste kerstdiner vandaag de jachtschotel gegeten. Heerlijk en bovendien een heel gezellige dag.  Er was aan alles gedacht. Wat betreft voorbereiding in de voortuin. Planken daar waar nodig om de treden en de drempel van de voordeur met de elro te kunnen nemen. Als binnenkort de schilder is geweest zie je er niets meer van. S'avonds naar een hotel in de buurt van het UMC Utrecht waar ik de volgende ochtend al heel vroeg zijn moest. Voor wetenschappelijk onderzoek. Erg interessant allemaal maar ik schiet er vooralsnog geen fluit mee op. Maar je bent er eens uit he. 

 

7 januari 2020

Het onderzoek was bovenal vermoeiend. Wat is uw lengte? Kunt u even rechtop tegen de meetlat gaan staan? Nee. Kunt u dan de armen horizontaal zijwaarts streken? Nee helaas. Wat is uw gewicht? Geen idee. Kunt u dan even op de weegschaal gaan staan? Nee sorry. Misschien als u een weegstoel heeft dat het dan lukt. Zuster gaat opzoek. Kunt u dan ondertussen in dat apparaat gaan zitten. Een eivormig ding met een deurtje aan een kant. Een opstapje van een centimeter of 20? wat denk je zelf dokter? als je een tillift heb misschien. de verpleegster komt binnen met de weegstoel. Als ze zien hoeveel moeite de overstap ons kost van rolstoel naar weegstoel begrijpen de dames medici dat ik niet in dat ei ga. Dan 20 minuten liggend een soort diepzee helm op om te zien hoeveel zuurstof ik omzet naar stikstof. Eerst nog nuchter en dan om 11 uur nog een keer 20 minuten na het nuttigen van twee flesjes babyvoeding/chocolademelk. Mijn lieveling ontbijt.  Bloedprikken. Dan een geheugentest. Drie dingen waar ik niet zo goed in ben. Namen, gezichten en...... nog iets. De longfunktie test. Nog even een scan en dan als de bliksem voor de file uit naar huis. Pfffff... 

Morgen is het 18 januari en is mijn schatje jarig.

 

25 januari 2020 

S' morgens vroeg naar Giethoorn vertrokken. De laatste keer dat ik daar was vroor het dat het kraakte. En waren de kanaaltjes voorzien van een dikke laag ijs. Er werd in menig voortuin koek en sopie en snert geserveerd. Nu werd in de tuinen hard gewerkt alsof het voorjaar al bijna voor de deur stond. Het was er fris. En gelukkig, met uitzondering een busje chinezen, niet druk. In een aardig kroegje genoten van een trappistje en een bitterbal. Na een lange wandeling met spannend steile bruggetjes eenvoudig hapje gegeten. In een eveneens eenvoudig hotel overnacht. 

26 Januari 2020 

Dankzij de stichting “topsport for life” zijn Diana en ik deze zondag naar Thialf in Heerenveen geweest. NK sprint/allround. Miel in ‘T Zand had voor ons en een aantal lotgenoten de beste plaatsen pal langs het ijs kunnen reserveren. Het was echt geweldig. Thialf is schitterend. Onze plaatsen, helemaal vooraan, boden zicht over een bocht en een recht stuk van de baan. De sfeer in Thialf is bijna onbeschrijfelijk. Niemand is vóór iemand in het bijzonder. Laat staan tegen iemand. Dweilorkesten en andere artiesten weten het publiek tussen de wedstrijden door te amuseren. Iedereen gaat uit z’n dak als er weer een pr aan stukken gaat. Kortom het was een topweekeind. Een met een gouden randje.  

 

klik op de foto om te vergroten

 

30 januari 2020

Vandaag is de thuiszorg me vergeten. Om 9:30 lig ik nog in bed. Dus maar eens gebeld. Kwartier later is ze er al. 1,60 m 50 kg. Dus het opstaan van de wc was een hele klus. Opschieten met aankleden. Tussen 10:00 en 11:00 verwacht ik de monteur van welzorg. Die komt mijn rolstoel terug brengen. die is twee dagen weg gewest. Voor wat aanpassingen. Ik schrijf dit nu met de joystick van de rolstoel. Dan snel voor groot longonderzoek in het Maastrichts umc. Dit keer wel even serieus. Uitslag prima. Menig gezond mens scoort minder.