Zittend in het warme zand, met de duinrand in mijn rug, geniet ik na van een lome dag aan zee. Kijkend naar hoe mensen de dag afsluiten. Een hond die onverstoorbaar heen en weer rent tussen strand en zee. Een moeder vouwt badlakens op. Verzamelt speelgoed van haar kind dat nog schelpen zoekt aan de vloedlijn. Langzaamaan verdwijnen de geluiden van de mensen. Wat blijft is het krijsen van de meeuwen, de branding van de zee. Jouw hoofd rustend op mijn schoot.
foto Diana
Ik streel het zand uit je haren tot je slaapt in mijn armen. Jouw zo te mogen voelen. De koelte van je huid. Zo wreed verstoord door de lamp boven ons bed. Laat me nog even in mijn droom. Laat me nog even voelen hoe het ooit was. Het geeft me de kracht om de dag te kunnen starten. Om straks verder te dromen hoe het was.
1 oktober 2020
Nog even en het jaar is al weer om. Brainstorm is al vast met de europeesche verzekeraars aan het overleggen wat de prijs zal gaan worden van het wondermiddel NurOwn. FDA en EMA kunnen nu immers niet anders dan de behandeling erkennen. Mijn hoop gaat uit naar een eerste behandeling in februari of maart ???..... Maar of het mij zal helpen?...... Te veel vragen voorlopig nog. Ondertussen oefen ik uit alle macht om mijn nieuwe rolstoelbesturing, de Munevo-glass, onder controle te krijgen. Ik begrijp het technisch hoogstandje al wel, alleen begrijpen rolstoel en glass elkaar nog niet helemaal maar er komt binnenkort een expert om de kinderziektes te verhelpen. Hopelijk kan ik de schade enigszins beperken tot wat krassen en stukken uit de muur.
11 oktober 2020G
Vandaag nog heerlijk naar buiten geweest. Genoten van de nazomer. Of kwam het van de warme voetenzak waar ik tot mijn nek zowat in zat. Wreed werd het einde van de dag verstoord door een aanval van zenuwpijn. Het begint met een irritante tinteling. Alsof je in de brandnetels heb liggen rollen. dan word het al snel pijnlijker. na een paar minuten vlieg ik tegen het plafond wat ik niet zou kunnen. wat ik slechts kan is rillen over heel mijn lijf, klappertanden en janken van pure ellende. gelukkig is Diana er. want ik zou zomaar gek kunnen worden.
22 oktober 2020
Goed nieuws van Brainstorm NurOwn heeft de Fast Track-status gekregen van de Amerikaanse FDA voor ALS en heeft ook de status van weesgeneesmiddel voor ALS gekregen van zowel de FDA als de European Medicines Agency. kijk zelf maar
Maak jouw eigen website met JouwWeb