01-05-2019 

Het bezoek aan een paar specialisten van het ALS-revalidatieteam in het ziekenhuis van Maastricht, de afgelopen week, was een aangename kennismaking. Het gaf mij een goed gevoel. De ergotherapeut, de logopediste, de revalidatiearts, namen ruim de tijd voor een gesprek. En er volgen nog een fysiotherapeut, een longarts, een psycholoog en een maatschappelijk werker. Ook de gemeente Eijsden is door Diana benaderd om contact op te nemen met Margo van ergotherapie. Samen gaan zij binnenkort bekijken wat er aan ons huis zou moeten/kunnen veranderen.       

02-05-2019

Vandaag de neuroloog weer gezien. Die vertelde mij dat ik eigenlijk PSMA heb. Hetgeen een soort zusje van ALS is.  Uiteindelijk komt het allemaal zo'n beetje op het zelfde neer. Een beetje van de regen in de drup zeg maar.

07-05-2019

Afgelopen weekeind waren we bij mijn broer en schoonzus op verjaardagsvisite. Heel leuk om weer eens wat bekende te zien. Wel ongelooflijk vermoeiend. Gisteren een handpan gekocht voor Diana. 

Terwijl Diana op haar handpan oefent om het net zo goed te leren, sleutel ik aan mijn website of aan die andere website.

08-05-2019

Vandaag was de beurt aan de fysiotherapeut van het ALS-team. Leuk kennis gemaakt hoor, maar ze kan (voorlopig) niets voor mij doen.

10-05-2019 

Hoe ik omga met ALS?  

Men zegt dat het accepteren van zo’n dodelijke diagnose in verschillende fases gaat. Schrik, ontkenning, verdriet, Boosheid, angst. Misschien niet precies in die volgorde maar toch. In welke fase zit ik nu? Toen ik vanmorgen wakker werd zat ik in de ontkenningsfase. Maar die was na een minuut of vijf weg toen ik op mijn andere zij wilde gaan liggen. Tijd voor angst. Het is echt zo. Terwijl ik in mijn droom die nacht toch nog zo heerlijk aan het schaatsen was. Toen ik mijn bed uit wilde stappen kwam daar de boosheid bij. Eerst op mijn linkerzij geprobeerd. Na twee pogingen over de andere kant lukte het. Schone sokken pakken uit de la waar ik net niet bij kan. Nog meer boosheid. Voorzichtig voetje voor voetje naar de badkamer. Op tijd veilig op het toilet. Verdriet als ik bedenk dat ik nog net zelf mijn kont kan afvegen. Scheren. Met alle kracht in mijn handen druk ik de scheerschuim uit de spuitbus op mijn rechterhand. Terwijl ik met mijn linkeronderarm op de wastafel steun. Woede. Godver....... Ik krijg het niet op mijn smoel gesmeerd. Uiteindelijk lukt het toch mijn kin in te zepen. Met twee handen hou ik mijn scheermes vast. Douchen doe ik vanavond wel, als Diana erbij is. Dan kan ze mijn haren wassen. Daar kan ik niet meer bij. Mijzelf afdrogen is ook nauwelijks nog te doen. Eerst even terug op bed uitrusten. Na een kwartier weer overeind net als daarnet. Broek en overhemd aan. Duurt iets langer dan het te typen nu. Hoewel me dat ook de hele ochtend kost. Mijn overhemd in mijn broek krijgen is bijna niet te doen. Mijn broek dicht knopen kan alleen als ik plat op mijn rug lig. Weer overeind komen. Haren kammen. Vloekend, jankend, bevend van angst om wat niet meer zo gaat als gisteren. Wetend dat het morgen weer ‘n heel klein beetje minder zal zijn. Ik ben drie uur verder. Tegen de middag gaat het iets beter en kan ik de dag weer aan. Tijd voor boosheid. Koffie en ontkenning. Morgen weekeind. Is Diana er weer heel de dag.

13-05-2019 

Vanochtend bezoek gehad van de gemeente. Om samen met Margo van de ergotherapie te praten over de wmo. En zo. Er komt met spoed iemand kijken voor het plaatsen van een traplift. En een stratenmaker voor het trottoir bij de voordeur. Zodat ik binnen kort zo van binnen naar buiten kan racen. Van middag al werd ik gebeld door een firma die donderdag de trap komt inmeten. Dat valt me niet tegen.  

15-05-2019

Vanmorgen met elektrische rolstoel naar de kapper gegaan. Lekker weertje. Niets aan de hand. Na het bekende praatje van  " hoe kom jij zo ineens in een rolstoel,..... " Werd het even zwart voor mijn ogen. Een tel later (voor mijn gevoel) stond er een dokter naast me. Die liet mij door een paar flinke kerels op de grond leggen. Het zweet brak me uit. ik kon mij amper verroeren. Even later kwam de ambulance waar ik werd in geschoven. Hartfilmpje, bloeddruk, bloedsuiker. Alles ok. En ik knap weer wat op. Dokter acht het niet noodzakelijk om naar het ziekenhuis te gaan. En dus zit ik nu weer thuis op de bank. kracht is weer een beetje terug. maar de schrik zit er nog wel in.

Morgen komt de traplift leverancier de traplift in meten. Ik was even bang dat Diana hem af moest bellen.. 

21-05-2019

Gisteren met de pa en ma van Diana naar Pernis, moeder opgehaald en een middagje Rotterdam gedaan. terug naar Pernis viel ze in slaap. Terug naar Eijsden viel ik in slaap. Voldaan en heerlijk gegeten.

Vandaag een bestekset besteld. met dikke handgrepen. Ik krijg zo'n kramp steeds van die (gewone) dunne messen en vorken. En een stoel voor onder de douche. Op wieltjes. Ik hoop maar dat die past in onze toch wel krappe douche.

Het kan net wel net niet. Als de glazen wand zou kunnen scharnieren zou het kunnen. iets voor de aannemer die destijds de badkamer heeft verbouwd. iets wat mij zelf vorig jaar probleemloos zou zijn gelukt.

24-05-2019 

Vanuit mijn rolstoel probeer ik een gekookt ei van de aanrecht te pakken, wat Diana voor mij heeft klaargezet. De schat. Mijn rechterhand glijdt over het aanrecht richting de eieren. Mijn vingers proberen de rand van het dessertschaaltje te grijpen. Maar het ontbreekt me aan kracht om het schaaltje naar mij toe te halen. Na twee pogingen besluit ik het met links te proberen. Ik draai mijn elektrische rolstoel een halve slag. En nu lukt het wel. Voorzichtig trek ik het schaaltje naar mij toe. Als het op het randje van de aanrecht staat rust ik even uit. Nu met twee handen op het tafeltje van de rolstoel zien te krijgen. Ik tik met een ei op de rand van de stoel. Het ei geeft geen krimp. Nog een keer. Dit keer met meer succes. Millimeter voor millimeter geeft de eierschaal zich gewonnen. Mijn handen trillen van de kramp. Het nu gepelde ei stop ik in zijn geheel in mijn mond. Zonder erop te bijten. Eerst het schaaltje terug op de aanrecht. Na drie pogingen valt het bijna op de grond. Met alle kracht in mij weet ik het nog net te redden. Ook het zoutvaatje staat net buiten mijn bereik. Maar het lukt me uiteindelijk toch om het naar mij toe te trekken. Het is alleen veel te zwaar om het zout eruit te schudden. Dus schud ik wat zout op het aanrecht. Waar ik het ei doorheen rol. Gelukt. Ik ben een kwartier verder.

27-05-2019

Gisteren was ik weer eens een middagje in het ziekenhuis. Dit keer voor een bezoekje aan de longarts. Voor een fotootje een testje een prikje. Alles bleek ruimschoots in orde. Mijn longen zijn ijzersterk. Geen vlekjes of andere ongeregeldheden. Wel werd er nog even bekeken hoe het zit met mijn middenrif. Omdat ook dat in de toekomst zal gaan verzwakken. Waardoor het goed kunnen door ademen zwaar en op den duur onmogelijk zal worden. Ook hoesten zal op zeker moment niet meer gaan. Wist de arts te melden. Maar dan kan er altijd nog een tracheacanule geplaatst worden. Alleen kun je dan niet meer gewoon praten. Toch fijn dat mijn longen het zo goed doen. Volledig gerustgesteld keerden wij huiswaarts.