2 mei 2020

6 van de 200 ALS-patiënten die momenteel deelnemen aan de 3e fase dubbelblind placebo trail “NurOwn” ontwikkeld in 2006. 

NurOwn van ontwikkelaar Brainstorm heeft hen tot en met afgelopen week met zekerheid geholpen. De trail van één jaar loopt tot oktober 2020. Dan zal de FDA haar eindelijk goedkeuring gaan geven. De EMA heeft mij persoonlijk toegezegd dit besluit in hun beleid mee te nemen.  

Geïnterviewd door Mike Henson.  

6 mei 2020

Onze westerburen verzamelde 30.000 handtekeningen in een petitie om NurOwn versneld geregistreerd te krijgen .

Het antwoord van de minister

7 mei 2020

NEW YORK, NY en TEL AVIV, Israël, (GLOBE NEWSWIRE) - BrainStorm kondigde vandaag een huurovereenkomst aan met het Tel Aviv Sourasky Medisch Centrum (“Sourasky) in Tel Aviv, Israël, om NurOwn® te produceren in drie ultramoderne laboratoria. De nieuwe faciliteit zal de capaciteit van het bedrijf om haar product te produceren en te verschepen naar de Europese Unie en de lokale Israëlische markt aanzienlijk vergroten.  

NurOwn lijkt zich nu toch wel te hebben bewezen. Treuzel dus aub niet langer. Geef mij en mijn lotgenoten de beschikking. 

10 mei 2020

Niksdagen.

Geen zon, geen regen, geen wind. Soms heb ik van die dagen. Dat alles saai grijs en grauw is. De klok traag de uren weg tikt. Ik alleen maar traag kan dromen van dat wat nooit meer komt. Soms denk ik bij het naar bed gaan, weer een kostbare dag naar de klote. Hoeveel heb ik er nog? Soms denk ik bij me eigen, krijg de kolere met je corona. laat me leven zo lang het nog kan. laat me kijken naar de meiden in het park. Laat me lachen om de tandeloze dronken ouwelullen die samenscholen in hun scootmobiels. Laat me met heimwee kijken naar de motoren naast elkaar geparkeerd. Laat me kijken naar de mensen op de overvolle terrassen die zich tegoed doen aan bier en bitterballen. Laat me vis eten op de markt. Laat me gewoon nog even leven. Er is ook al niks op de tv.

Ok... morgen weer 'n dag.

11 mei 2020

Vanmorgen gebeld door de ergotherapeute. Na veelvuldig overleg is zij met de WMO overeengekomen dat er een mobiele tillift gaat komen.....YES.!  vanaf 1juli kan de bezorging worden ingepland. 

13 mei 2020

De thuiszorg is vandaag geweest om de nieuwe situatie te bespreken en te zien hoe de plafond lift werkt. Kijk hoe ze mij in mijn blote kont op de wc takelen

16 mei 2020

Ik hunker zo langzamerhand naar mensen om mij heen. Ben helemaal klaar met Corona. Als ik mij weer eens verveel. In wanhoop de tv maar aan zet, spring ze als een irritante clown van het scherm. Wat ik wel leuk vind is hoe andere mensen er ook alles aan doen om zich vooral maar niet te hoeven vervelen. Desnoods ga je wandelen met je schoonmoeder. Als je maar niet weer tussen die vier muren hoeft te zitten heel de dag. Maar ok .... we kunnen niet lekker in de zon uit de wind op het terras. Of met een club vrienden BBQ-en. Maar echt jaloers ben ik op de motorrijders, de mountainbikers, de joggers. Maar.......... we kunnen nog vanalles. Weliswaar met beperkingen. Maar deze schitterende voorjaarsdag neemt niemand ons nog af.  

18 mei 2020

Diana beld maar eens met de firma Joerns de leverancier van de portable tillift met de vraag, Hoe lang is de levertijd voor de door WMO bestelde tillift? Max 15 werkdagen is het antwoord. Dat zou dus per 1 JUNI kunnen zijn. En niet 1 JULI. En 1 juli is dat ding er nog niet he. Vanaf dan staat de bezorging gepland. na nog wat bellen met welzorg en WMO blijkt dat er eerst een medewerker van welzorg moet komen om advies te geven.(?) morgen maar weer eens bellen met WMO.  

20 mei 2020

Helaas loopt de levering van de verstelbare douchestoel en de portable tillift ook weer uit. We zijn nog niet gebeld voor het maken van een afspraak met de welzorg.

Dus we wandelen (rollen dus) veel en genieten van het heerlijke weer en al wat de natuur ons laat zien.

25 mei 2020

vanochtend las ik het verhaal van Phil Green. Lees het ook. Verbaas je ook. Waarom moeten er om administratieve redenen eerst nog zo veel mensen dood gaan?

27 mei 2020

Voor het eerst sinds de corona uitbraak ben ik alleen thuis. Althans, Kirsten is er wel maar die is veelal op haar kamer bezig met huiswerk, vriendinnen en andere dingen waar meiden van 15 zoal druk mee zijn. Af en toe komt ze even beneden vragen of ik iets nodig heb. Diana is om 9:00 weer aan het werk gegaan. Om 14:30 is ze er al weer. Geleidelijk aan zal ze weer hele dagen gaan werken. Het voelt goed te zien dat ze vrolijk lachend thuiskomt.