Phil Green, opiniebijdrager Gepubliceerd op 06:30 uur MT op 21 mei 2020 

Opmerking: vier jaar na het doen van de Ice Bucket Challenge, werd in augustus 2018 bij Phil Green ALS vastgesteld. Green, vader van vier kinderen, helpt meerdere ALS-organisaties en -instellingen om ALS-wetgeving en beleidskwesties te promoten, het bewustzijn te vergroten en fondsen te werven om effectieve behandelingen te vinden.  

Advies: COVID-19-patiënten en hun families vochten en wonnen experimentele behandelingsmedicijnen. Degenen met ALS, een wrede terminale toestand, verdienen dezelfde toegang. 

ALS staat voor amyotrofe laterale sclerose, maar is beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Het is een neurodegeratieve ziekte die zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg afbreekt en verlamming veroorzaakt, volgens de ALS Association-website. Door een emmer ijswater over je hoofd te dumpen en te filmen, heb je deelgenomen aan de ALS Ice Bucket Challenge om donaties aan te moedigen en het bewustzijn over ALS te vergroten.  

Ik bekijk de verhalen op het nieuws over mensen die de ene dag gezond zijn, de volgende dag op een beademingsapparaat, vaak alleen stervend in een ziekenhuiskamer of, als ze geluk hebben, met een geliefde praten op een iPad voordat ze voorbijgaan. Ik ben verbaasd en trots om te zien hoe de medische gemeenschap, bedrijven en overheid samenkomen om een crisis aan te gaan en alles te laten vallen om deze strijd te winnen. 

Deze betoging om COVID-19 te verpletteren vindt plaats terwijl ik samen met ongeveer 30.000 andere Amerikanen een terminale ziekte bevecht. 

Ik sterf misschien niet vandaag, deze week of volgende maand, maar mijn ziekte kan niet worden genezen en er zijn geen effectieve behandelingen. Ik was een 48-jarige atletische vader van vier kinderen toen ik werd gediagnosticeerd met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en zei: 'Zorg dat je zaken op orde zijn en ga die dingen op je bucketlist doen terwijl je nog kunt.' 

Er zijn maar weinig klinische onderzoeken beschikbaar voor ALS-patiënten 

Deze gruwelijke ziekte neemt het vermogen weg om armen en handen te gebruiken, te lopen, te spreken, te slikken en uiteindelijk neemt het je vermogen om te ademen. Dit gebeurt bij de meeste binnen twee tot vijf jaar. 

COVID-19-patiënten en hun families vechten om experimentele behandelingsmedicijnen te krijgen en inderdaad, in minder dan zes maanden is een nieuwe therapie goedgekeurd door de FDA en heeft de fabrikant een enorm aantal doses gedoneerd. 

Dit is een verbazingwekkende prestatie om wetenschap en bureaucratie met lichte snelheid te verplaatsen om een gemeenschappelijke vijand te dwarsbomen. Toch zijn er weinig klinische onderzoeken voor ALS-patiënten terwijl iemand in dit land elke 90 minuten sterft aan de ziekte. 

Ik heb geprofiteerd van een klinische proef, zolang deze duurde 

Ik had het geluk een van de 200 mensen te zijn die zich kwalificeerden voor de BrainStorm Cell Therapeutics NurOwn® klinische proef. Op dat moment waren mijn handen zo zwak dat ik moeite had om mijn overhemd dicht te knopen of een vork te bedienen. 

Ik was meer dan bereid om de beenmergoogst en zeven lumbaalpuncties de komende 11 maanden te verduren vanwege de hoop die deze behandeling voor mij en anderen met ALS vertegenwoordigde. In september 2019 ontving ik de laatste van drie stamceltransplantaties in mijn ruggengraat. En toen de proef twee maanden later voor mij eindigde, sneed ik nog steeds mijn eigen eten en kleedde ik mezelf aan. 

Deze therapie leek mijn ziekteprogressie te hebben vertraagd, maar nadat het voorbij was, was er geen voortzetting van de behandeling, uitgebreide toegang of versnelde goedkeuring. Ik had pech. 

We verdienen uitgebreide toegang tot proeftherapie 

De proef zal dit jaar worden voortgezet terwijl ik wacht en hoop dat de gegevens de goedkeuring van de FDA rechtvaardigen. Mijn ALS blijft doorgaan, waardoor het moeilijk wordt om de meest elementaire functies te voltooien. 

Proefdeelnemers verdienen het om behandeld te worden. En de duizenden patiënten die niet in aanmerking kwamen voor de proef, verdienen zeker uitgebreide toegang tot experimentele geneesmiddelen, net zoals patiënten met COVID-19, HIV en kanker vaak krijgen. 

Begrijp alsjeblieft, dit is geen verzoek om medelijden of een speciale behandeling. Het is een verzoek om bewustzijn en toegang. Terwijl wetenschappers op zoek zijn naar genezingen en behandelingen voor alle ziekten, moeten we alles doen wat nodig is om mensen in leven te houden. Uitgebreide toegang tot experimentele therapieën en medicijnen is een bron van hoop en kan een deel van de oplossing zijn. 

Als je de dood in het gezicht staart, wil je toegang tot experimentele medicijnen en therapieën. Je wilt een kans op hoop. 

Phil Green