Hoewel mijn leven de laatste paar jaar nogal saai verloopt, is het niet zo dat er helemaal niets gebeurt. Op de dagen dat Diana niet werkt zijn we met het mooie weer meestal buiten te vinden. Wandelen door Eijsden of Maastricht biedt mij nog enige afleiding maar echt spannend is dat ook al lang niet meer. Gelukkig zit er nog een weekje vakantie aan te komen waar ik al maandenlang naar uitkijk. Facebook en YouTube kan mij ook al niet meer boeien. Iedereen heeft daar zo zijn vaste mening en overtuiging als in beton gegoten. Ook netflix of tv kan mij niet meer echt bekoren. Boeven die stoute dingen doen, en slimme politiemannetjes die die boeven dan weer weten te vangen... Hoe saai op den duur? Interessante praatprogramma’s waar interessante wetenschappers en/of politici over elkaar heen rollen met halve leugens of hele waarheden. Of was het nou halve waarheden en hele leugens? Ook wat betreft de nieuwtjes op mijn site weet ik niet zo goed wat te vertellen. Wat vindt de lezer interessant om te lezen. Dat de nagel van mijn grote teen nu definitief verwijderd is? Interessant zul je misschien denken. Oh ja mijn rolstoel is weer iets aangepast. De stand van de armleuningen iets verbeterd. Ik heb nu ook Hoofdsteuntje aan de voorkant. Op mijn voorhoofd. Zodat mijn hoofd niet helemaal door de auto heen rolt als we over een vluchtheuveltje gaan. Of over een hobbelig bospaadje. 

Ik heb nog wel wat nieuws. Goed nieuws zelfs. De FDA heeft toegegeven dat NurOwn toch Wel werkt als behandeling tegen ALS. Niet dat het ALS volledig zal kunnen genezen, maar een op de drie patiënten heeft er zeker baat Bij. Er zijn nog wel meer medicijnen die dat doen en ook niet geregistreerd zijn als medicijn tegen ALS. Kortom er zijn medicijnen tegen ALS. Alleen om die geregistreerd te krijgen is nog niet zo simpel als het lijkt. Men heeft alle tijd. Denk daar nog eens rustig over na. De EMA wacht intussen ook rustig af tot de FDA goedkeuring geeft. Ik vrees dat het in dit tempo nog jaren kan duren en er dus nog duizenden patiënten zullen overlijden. Daarom is Vicky de Kuiper een petitie gestart. Om te stoppen met deze bureaucratie en nu medicijnen toe te laten en ALS patiënten van de dood te redden. Inmiddels staat de teller op 1600. Maar dat moeten er natuurlijk veel meer worden. Daarom vraag ik iedereen met klem deze petitie te tekenen. Het Kost je een paar minuten van je tijd en misschien redden we er samen levens mee.